Citace článku: Ovšonková A, Mahútová Z. The quality of life for children with epilepsy. Ošetřovatelství a porodní asistence. 2014;5(1):9-14. KVALITA Ž

Prepis

1 Citace článku: Ovšonková A, Mahútová Z. The quality of life for children with epilepsy. Ošetřovatelství a porodní asistence. 2014;5(1):9-14. KVALITA ŽIVOTA DETÍ S EPILEPSIOU Anna Ovšonková 1, Zuzana Mahútová 2 1 Ústav ošetrovateľstva, Jesseniova lekárska fakulta v Martine, Univerzita Komenského v Bratislave, Slovensko 2 Detské oddelenie, Dolnooravská nemocnica s poliklinikou Ladislava Nádaši-Jégeho Dolný Kubín, Slovensko Abstrakt Cieľ: Cieľom výskumu bolo zistiť u detí s epilepsiou vplyv ochorenia na kvalitu života dieťaťa. Metodika: Na zber empirických údajov sme použili štandardizovaný dotazník na kvalitu života Quality of Life in Epilepsy for Adolescents (QOLIE-AD-48) určený pre vekovú skupinu rokov. Vzorku tvorilo 70 respondentov. Výsledky boli spracované pomocou metód deskriptívnej štatistiky. Výsledky: Väčšina respondentov hodnotila svoj zdravotný stav ako dobrý. Respondenti uvádzali ťažkosti skôr pri vykonávaní náročnejších aktivít, polovici respondentov nerobilo takmer žiadny problém vykonávať domáce a školské úlohy. Pri aktivitách vyžadujúcich sústredenie a porozumenie respondenti udávali výskyt problémov zriedka a niekedy. Rodičia respondentov veľmi neobmedzovali v tom, čo chceli robiť, no polovica respondentov veľmi často robila menej vecí ako by chcela. Respondenti mali veľmi často niekoho, kto by im vedel poradiť alebo pomôcť a mohli sa porozprávať o problémoch. V oblasti vnímania seba samého sa väčšina respondentov nepovažovala za nedokonalých kvôli epilepsii a len niekedy sa cítili byť izolovaní od ostatných, boli vždy akceptovaní takí, akí sú. Respondenti vyjadrili nesúhlas s tým, že by ich ochorenie malo znevýhodňovať pri prijímaní do zamestnania, že by ich ochorenie malo obmedzovať pri výbere partnera, nepociťujú, že by epilepsia mala z nich robiť duševne nestabilného človeka. Respondenti mali často obavy z nečakaného záchvatu a zranenia počas záchvatu, obavy nemali z nečakaného úmrtia. Záver: Cieľom ošetrovateľskej starostlivosti je zabezpečiť, aby ochorenie bolo čo najlepšie kompenzované a dieťa malo plnohodnotný život. Využívanie meracích nástrojov v klinickej praxi môže napomôcť zistiť pacientove problémy a obmedzenia, ktoré mu ochorenie prináša a nájsť vhodné riešenia. Kľúčové slová: epilepsia, kvalita života dieťa, hodnotenie kvality života, Úvod Epilepsia je pomerne časté neurologické ochorenie, ktoré má v mnohých prípadoch svoj začiatok už v detstve. Predstavuje veľmi heterogénnu skupinu ochorení, či už ide o typ záchvatu, frekvenciu, etiológiu, začiatok a priebeh ochorenia, ale i vplyv na vývoj a psychický stav chorého dieťaťa. (Svoboda, Krejčířová, Vágnerová, 2009, s. 492) Liečba epilepsie sa tradične zameriava na kontrolu záchvatov a zníženie ich počtu počas roka, ktoré je hlavným cieľom pre úspešnú liečbu, pričom kvalita života sa týka celkovej pohody pacienta. Opakujúce sa záchvaty spôsobujú pacientom kognitívne, behaviorálne a emocionálne problémy, ako aj zhoršenie kvality života v oblasti sociálneho fungovania a zníženia sebavedomia. (Tanriverdi, Poulin, Olivier, 2008, s )

2 Dolanský (2000) uvádza, že kvalita života pacientov trpiacich epilepsiou je negatívne ovplyvnená počtom výskytov záchvatov počas života. Dieťa, ako aj dospelý človek, sa ťažko začleňuje do skupiny svojich rovesníkov, pretože musí dodržiavať určité zásady, ktoré sú pre zdravých ľudí nejasné, a tým sa stáva pre nich často nezaujímavý. U pacientov s epilepsiou sa stretávame najmä s nasledovnými problémami: - Problémy spojené s užívaním liekov medikamentózna liečba sa spája s možnými vedľajšími účinkami, ktoré majú vplyv na celkové správanie sa dieťaťa. Dieťa je často unavené, ospalé, dochádza k zníženiu celkovej aktivity, k zníženiu pozornosti alebo naopak k zvýšeniu dráždivosti a k výkyvom emočného ladenia. - Psychologické prežívanie spojené s epilepsiou smerodajnou skutočnosťou je ako človek vníma ochorenie, či svoj zdravotný stav príjme a bude s ním bojovať alebo sa bráni a ignoruje ochorenie, obviňuje seba alebo iných, neberie do úvahy obmedzenia a zmeny spôsobené týmto ochorením. - Postoj iných ľudí a s tým spojené sociálne problémy aj v súčasnej modernej spoločnosti pretrvávajú rôzne predsudky spojené s epilepsiou, ktoré sú dôsledkom vyčlenenia dieťaťa zo spoločnosti. Staršie deti trpiace epilepsiou majú obavy z možného záchvatu na verejnosti alebo pred spolužiakmi, že ich budú ľutovať alebo sa ich báť. (Vágnerová, 2004, s. 89, 138) Ciele Cieľom výskumu bolo zistiť vplyv ochorenia u dieťaťa s epilepsiou na kvalitu jeho života, zistiť či sú prítomné rozdiely v kvalite života u dievčat a u chlapcov, ako epilepsia ovplyvňuje výkon dieťaťa v škole a aký má dieťa postoj k ochoreniu. Súbor Vzorku tvorilo 70 respondentov vo veku rokov s diagnostikovanou epilepsiou. Kritériami pre zaradenie do výskumu boli vek dieťaťa rokov, diagnostikovaná epilepsia, ochota spolupracovať vyjadrená súhlasom s vyplnením dotazníka a súhlas rodičov neplnoletých detí s účasťou na výskume. Vzorku tvorilo 35 dievčat a 35 chlapcov. Priemerný vek detí bol 14,2 roka, SD ± 2,21. Priemerná dĺžka ochorenia bola 4,03 roka, SD ± 2,22. Výskyt záchvatu počas uplynulých štyroch týždňov uviedlo 20 respondentov. Metodika Na získanie empirickým údajov sme použili štandardizovaný dotazník QOLIE AD 48 Quality of Life in Epilepsy for Adolescents zameraný na kvalitu života detí s epilepsiou vo veku rokov. Dotazník obsahoval 48 otázok, ktoré boli zamerané na hodnotenie celkového zdravotného stavu, efekty epilepsie a protiepileptických liekov, na obavy zo smrti, úrazu a zranenia na základe epileptického záchvatu. Respondenti odpovedali na otázky pomocou Likertovej škály od 1 do 5, kde sa možnosti v škále odlišovali podľa typu otázok. Záver dotazníka obsahoval demografické údaje dieťaťa, ktoré boli zamerané na vek, pohlavie, dĺžku ochorenia a počet záchvatov počas uplynulých štyroch týždňov. Dotazník QOLIE AD 48 bol dostupný v anglickej verzii a na základe autorkinho súhlasu bol preložený do slovenského jazyka. Výskum bol realizovaný v neurologickej ambulancii počas ambulantného vyšetrenia. Získané empirické údaje boli vyhodnotené deskriptívnou štatistikou (aritmetický priemer, smerodajná odchýlka). Výsledky Vo všeobecnosti bol zdravotný stav zo strany respondentov hodnotený ako dobrý (3,04 SD ± 0,78), tak u dievčat (2,83 SD ± 0,65) ako aj u chlapcov (3,09 SD ± 0,87). Pri porovnávaní

3 aktuálneho zdravotného stavu so zdravotným stavom v predchádzajúcom roku 20 respondentov hodnotilo stav ako rovnaký a 50 respondentov hodnotilo stav ako lepší. V tabuľke 1 sú uvedené odpovede, v ktorých sme zisťovali ako aktivity, ktoré vykonávalo dieťa počas bežného dňa v uplynulých štyroch týždňoch, ovplyvňovali jeho zdravotný stav a ako vplývalo ochorenie na vykonávanie rôznych aktivít v uplynulých štyroch týždňoch. Tab. 1 Vykonávanie aktivít a ich vplyv na zdravotný stav dieťaťa Dievčatá Položky n = 35 Chlapci n = 35 Celkovo n = 70 priemer ± s priemer ± s priemer ± s Vplyv náročných aktivít na zdravotný stav 3,29 ± 1,03 2,97 ± 0,94 3,21 ± 0,99 Vplyv miernych aktivít na zdravotný stav 3,71 ± 0,70 3,66 ± 0,79 3,68 ± 0,74 Vplyv ľahkých aktivít na zdravotný stav 5 ± 0 4,57 ± 0,73 4,78 ± 0,55 Vplyv ostatných denných aktivít 5 ± 0 4,09 ± 0,81 4,54 ± 0,73 Robenie menej vecí, ako by chcel /a 1,57 ± 0,73 1,91 ± 0,94 1,74 ± 0,85 Vykonávanie školských úloh, domácich prác 2,77 ± 1,20 2,77 ± 1,33 2,77 ± 1,26 Potreba vynaložiť extrémnu námahu pri aktivitách 4,29 ± 0,70 4,43 ± 0,73 4,35 ± 0,71 Vynechanie školy bez dôvodu 5 ± 0 5 ± 0 5 ± 0 Problémy s učiteľmi alebo ostatnými ľuďmi 4,37 ± 0,72 4,11 ± 0,82 4,24 ± 0,78 Problémy mimo školy 5 ± 0 5 ± 0 5 ± 0 Legenda: 1- veľmi často, 2- často, 3- niekedy, 4- nie často, 5- nikdy. Zistili sme, že náročné aktivity (napr. beh, gymnastika, korčuľovanie) spôsobovali ťažkosti dievčatám aj chlapcom niekedy. Mierne aktivity (napr. chôdza do školy, bicyklovanie) našich respondentov neobmedzovali často. Ľahké aktivity (napr. nosenie školskej tašky) respondenti zvládali bez problémov. Ostatné aktivity (napr. sprchovanie, chodenie do a zo školy) dievčatám nerobili žiadne ťažkosti, u 10 chlapcov sa ťažkosti vyskytovali niekedy. Zistili sme, že 20 dievčat a 15 chlapcov robilo veľmi často menej vecí ako by chceli. Pri vykonávaní školských úloh, domácich prác alebo iných športov pociťovali opýtaní respondenti emocionálne alebo telesné problémy len niekedy (13 dievčat a 10 chlapcov). Vykonávanie školských úloh nerobilo deťom takmer žiadne problémy, respondenti nevynechali školu bez dôvodu a nemali problém v škole alebo mimo školy z dôvodu ich ochorenia. V tabuľke 2 sú uvedené odpovede respondentov týkajúce sa vplyvu ochorenia (za predchádzajúce štyri týždne) na aktivity, ktoré vyžadujú sústredenie a sú súčasťou vyučovacieho procesu. Tab. 2 Vplyv ochorenia na učenie Položky Dievčatá Chlapci Celkovo n = 35 n = 35 n = 70 priemer ± s priemer ± s priemer ± s Problém sústrediť sa na aktivitu 3,57 ± 0,87 3,69 ± 0,71 3,62 ± 0,79 Problém sústrediť sa na čítanie 3,66 ± 0,79 3,83 ± 0,84 3,74 ± 0,82 Ťažkosti premýšľať 5 ± 0 3,71 ± 0,70 4,35 ± 0,81 Ťažkosti spojené s riešením problémov 5 ± 0 4,54 ± 0,50 4,77 ± 0,41 Ťažkosti s komplikovanými projektmi 4,29 ± 0,70 4,09 ± 0,81 4,18 ± 0,76

4 Problémy so zapamätaním si čítaného slova 3,60 ± 0,64 3,49 ± 0,55 3,54 ± 0,60 Problém správne sa vyjadriť 4,71 ± 0,70 3,97 ± 1,08 4,30 ± 0,98 Problém porozumieť učiteľovi 3,71 ± 0,70 3,86 ± 0,83 3,78 ± 0,77 Problém porozumieť čítanému slovu 4,57 ± 0,73 4,17 ± 0,70 4,37 ±0,74 Legenda: 1- po celú dobu, 2- väčšinu času, 3- niekedy, 4- zriedkavo, 5- nikdy. Výskum ukázal, že deti trpiace epilepsiou mali len niekedy problém sústrediť sa na aktivitu, ktorú práve vykonávali. Všetky dievčatá udávali, že nepociťovali nikdy ťažkosti s premýšľaním alebo riešením problémov. U chlapcov tieto odpovede neboli jednoznačné a prevažovali odpovede niekedy (n= 15) a zriedkavo (n= 15). Problém so zapamätaním si prečítaného textu uviedli opýtaní respondenti len niekedy. Zistili sme, že najmä u dievčat epilepsia nevplývala negatívne v oblasti ich vyjadrovania sa, resp. neobmedzovala ich vo vyjadrovaní ich názorov alebo myšlienok, pretože 30 dievčat a 18 chlapcov uviedlo možnosť nikdy. Problémy s porozumením učiva malo 15 respondentov niekedy, 15 dievčat označilo možnosť zriedkavo. Porozumieť tomu čo čítajú nemalo problém 25 dievčat nikdy a 17 chlapcov malo problém len zriedkavo. Všetci respondenti uvádzali, že im mal vždy kto pomôcť a mohli sa porozprávať o problémoch, ktoré prežívali a s ktorými si nevedeli poradiť. Obidve skupiny respondentov sa mali komu zdôveriť o veciach, ktoré ich trápili, 25 dievčat a 26 chlapcov malo veľmi často k dispozícii niekoho, s kým by sa mohli porozprávať a riešiť problémy spoločne. Deti boli vždy akceptované také, aké sú. V tabuľke 3 sú uvedené odpovede, kde sme zisťovali ako epilepsia alebo lieky proti epilepsii ovplyvnili život respondentov, ako často boli obmedzovaní kvôli ochoreniu v uplynulých štyroch týždňoch. Tab. 3 Vplyv ochorenia a liekov Položky Dievčatá Chlapci Celkovo n = 35 n = 35 n = 70 priemer ± s priemer ± s priemer ± s Vplyv epilepsie a liekov na sociálne aktivity 2,37 ± 1,17 2,40 ± 1,31 2,38 ± 1,24 Vplyv epilepsie na izoláciu od ostatných 3,74 ± 0,93 3,34 ± 1,14 3,54 ± 1,06 Vynechanie vyučovanie kvôli záchvatom alebo liekom 4,77 ± 1,00 4,20 ± 0,82 4,31 ± 0,78 Využitie ochorenia vo svoj prospech 5 ± 0 5 ± 0 5 ± 0 Pocit trápnej situácie pre užívanie liekov 4,48 ± 0,64 4,65 ± 0,47 4,28 ± 0,75 Obmedzenie výkonu v škole kvôli epilepsii alebo liekom 4,54 ± 0,64 3,82 ± 0,77 4,18 ± 0,79 Obmedzovanie kvôli záchvatom 3,60 ± 0,59 3,77 ± 0,67 3,68 ± 0,64 Pocit obmedzovania nezávislosti 3,97 ± 0,90 3,71 ± 0,84 3,84 ± 0,88 Pocit obmedzovania v spoločenských aktivitách 4,02 ± 0,97 3,68 ± 0,82 3,85 ± 0,91 Pocit obmedzovania v športoch 3,40 ± 1,12 3,22 ± 1,09 3,31 ± 1,11 Legenda: 1- veľmi často, 2- často, 3- niekedy, 4- nie často, 5- nikdy. Epileptické ochorenie spôsobovalo 10 dievčatám a 12 chlapcom pomerne často problém v sociálnom prostredí. Naopak, len niekedy sa deti cítili byť izolované od svojich kamarátov, s ktorými sa stretávajú. Vyučovanie kvôli záchvatom nikdy nevynechalo 20 dievčat a 16 chlapcov a všetci respondenti nikdy nepoužili svoje ochorenie vo svoj prospech, aby sa vyhli niečomu čo nechceli robiť. Taktiež sme zistili, že 20 dievčat a 23 chlapcov nemalo nikdy problém s tým, že užívajú lieky.

5 Výskumom sme zistili, že epileptické ochorenie v priemere 22 dievčatám nikdy a 19 chlapcom nie často obmedzovalo ich výkon v škole a 34 respondentov bolo nie často obmedzovaných kvôli záchvatom, nezávislosť bola obmedzená niekedy. Z výsledkov je zrejmé, že dievčatá nepovažovali svoje ochorenie za hendikep, ktorý by ich do určitej miery obmedzoval v spoločenskom živote alebo pri stretávaní sa s priateľmi. Chlapci pociťovali toto obmedzovanie len niekedy. Epileptické ochorenie a užívanie liekov obmedzovalo našich respondentov v športoch alebo vo fyzických aktivitách niekedy. Zistili sme, že našich respondentov rodina trochu (3,7 SD ± 0,68) obmedzovala a nedovoľovala im robiť to, čo by chceli kvôli ich ochoreniu alebo liekom, ktoré musia pravidelne užívať, 35 dievčatám a 18 chlapcom epilepsia často bránila robiť nové veci. V oblasti vnímania seba samého výskum ukázal, že 20 dievčat a 19 chlapcov sa nepovažovalo za nedokonalých kvôli epileptickému ochoreniu. Respondenti vyjadrili nesúhlas s tým, že by ich ochorenie malo znevýhodňovať pri prijímaní do zamestnania. Takmer všetci respondenti (65) vyjadrili nesúhlas s tým, že ochorenie by ich malo obmedzovať pri výbere partnera, nepociťujú, že by z nich epilepsia mala robiť duševne nestabilného človeka. Respondenti uviedli, že mali často obavy z nečakaného záchvatu, ktorý sa mohol objaviť kdekoľvek a kedykoľvek. Obavy z úmrtia sa u 30 dievčat vyskytovali nie často, u chlapcov nemal nikto nikdy obavy z úmrtia. Obavy zo zranenia počas záchvatu malo 30 chlapcov a aj 30 dievčat často. Diskusia Epilepsia je ochorenie postihujúce ľudskú populáciu už od nepamäti. V súčasnej dobe žije vo svete takmer niekoľko miliónov ľudí trpiacich týmto ochorením, preto sa epilepsia zaradila medzi najčastejšie a najzávažnejšie neurologické ochorenie u dospelých a aj u detí. Ide o neurologické ochorenie, ktoré pacienta obmedzuje v rôznych aktivitách, a tým výrazne mení kvalitu jeho života. (Moráň, 2007, s. 10) Hodnotenie kvality života je zamerané nielen na hodnotenie zdravotného stavu, ale hlavne na prežívanie a vyrovnávanie sa dieťaťa s týmto ochorením v psychickej, fyzickej a sociálnej oblasti. Pokiaľ je epilepsia dostatočne kontrolovaná a je naordinovaná vhodná liečba, deti nemajú závažné problémy pri vykonávaní aktivít. Dôležitá je dĺžka liečby, pretože ak je dieťa liečené len niekoľko mesiacov, tak účinok liekov nemusí byť taký ako u dieťaťa, ktoré užíva lieky niekoľko rokov. (Talarská, 2007, s ) Väčšina respondentov v sledovanom súbore hodnotila svoj zdravotný stav ako dobrý. Respondenti uvádzali ťažkosti skôr pri vykonávaní náročnejších aktivít, ako pri miernych alebo ľahkých aktivitách. Polovici respondentov nerobilo takmer žiadny problém vykonávať domáce a školské úlohy a nepociťovali pri tom žiadnu emocionálnu alebo telesnú záťaž. Respondenti nevynechali školu a nemali problém v škole alebo mimo školy z dôvodu ich ochorenia. Nikto z respondentov nevynechal školu počas uplynulých štyroch týždňov bezdôvodne. Podľa štúdie Talarskej (2007, s ) mala až 1/3 z celkového počtu 160 detí, časté problémy so zapamätaním si a s pozornosťou počas vyučovania alebo písania domácich úloh. Väčšina detí s epilepsiou podáva v škole nižší výkon, uvádza sa, že 1/3 z nich pracuje podľa svojich možností a 20 % zlyháva v plnení si svojich úloh. Deti trpiace týmto ochorením majú horší vzťah ku škole a strach z písania prác alebo zo skúšania učiteľom, ktoré je neoddeliteľnou súčasťou výučby. (Svoboda, Krejčířová, Vágnerová, 2009, s ) Respondenti v sledovanom súbore uvádzali, že mali len niekedy problém sústrediť sa na aktivitu, dievčatá nemali žiadne ťažkosti s premýšľaním, väčšina respondentov mala len niekedy problém so zapamätaním si čítaného textu, s porozumením učiva ale aj učiteľa, väčšina dievčat nemala problém vo vyjadrovaní názorov a myšlienok. V tejto oblasti u respondentov prevládali odpovede niekedy a zriedkavo.

6 Chronické ochorenie postihuje nielen život dieťaťa, ale aj život jeho rodičov. Ich názory, úzkosť a obavy z toho, že ich dieťa je v ohrození a celkový výchovný prístup veľmi ovplyvňuje emočné prežívanie a somatický stav dieťaťa. Rodičia často svoje dieťa príliš ochraňujú a neprimerane ho ľutujú, snažia sa mu splniť všetky jeho priania. Nezriedka sa stáva, že v dobrej viere, aby ochránili svoje dieťaťa pred nežiaducimi zdravotnými komplikáciami, rodičia dieťa príliš upozorňujú na všetky obmedzenia, ktoré mu hrozia. Deti tak potom trpia strachom, keď sa dopustia nejakého prehrešku. Psychické komplikácie ktoré môžu u dieťaťa vzniknúť, liečbe vôbec neprospievajú a sťažujú ju. (Langmeier, Balcar, Špitz, 2010, s , Matějček, 2001, s ) Zistili sme, že rodičia veľmi neobmedzovali našich respondentov v tom, čo chceli robiť, no na druhej strane polovica respondentov priznala, že veľmi často robili menej vecí ako by chceli, epilepsia im často bránila robiť nové veci. Pacient by sa mal sám zapájať do všetkých aktivít a domácich prác. Rodičia by ho mali učiť samostatnosti, zodpovednosti za seba samého. Viaceré výskumy potvrdili, že u ľudí s nízkou mierou sociálnej podpory sa vyskytovali častejšie zdravotné problémy ako u ľudí, ktorí mali väčšiu podporu od svojich blízkych. (Heretik, Heretik jr. et al., 2007, s ) Odpovede respondentov ukázali, že deti mali veľmi často niekoho, kto by im vedel poradiť alebo pomôcť a mohli sa porozprávať o problémoch. Thomas a Nair (2011, s ) uvádzajú, že epilepsia môže byť vnímaná ako normálne ochorenie pokiaľ sa nestane, že dieťa alebo dospelý človek dostane epileptický záchvat na verejnosti. Ak k tomu dôjde, človek je často vnímaný ako niekto, koho sa treba báť a často je v spoločnosti diskriminovaný. Podľa štúdie Sherman (2009, s ) pociťujú ľudia s epilepsiou vo väčšej miere spoločenskú izoláciu, či už vo voľnom čase, pri športových, rodinných aktivitách alebo pri hľadaní zamestnania ako zdraví ľudia, ktorí nemajú žiadne zdravotné problémy. Adoslecentov a deti v pubertálnom veku deprimuje predstava, že budú vyradení zo spoločenského prostredia kvôli ich ochoreniu. V adolescentnom veku sa stretávajú deti s nepochopením a častým opovrhovaním od ostaných rovesníkov, čo potom vedie k menejcennosti seba samého. Každé dieťa si svoje ochorenie uvedomuje a rôzne prežíva. Choroba postihuje nielen jednotlivé orgány, ale celú osobnosť. Dieťa, tak isto ako aj dospelý človek, vníma zmenu jeho života a vyrovnáva sa s ňou. Neistota a úzkosť rodičov, ich nálady a postoje, prejavy, zmeny v správaní sa voči dieťaťu, to všetko sa ho môže dotýkať. (Matějček, 2001, s ) Zvlášť u adolescentov je to pri chronickom ochorení ťažšie, pretože sa začína vytvárať vzťah k sebe samému a k postihnutiu, ktorého je súčasťou. V tomto období si uvedomuje obmedzenia v rôznych oblastiach, ktoré ochorenie prináša a uvažuje o svojej hodnote. (Vágnerová, 2008, s. 154) V oblasti vnímania seba samého výskum ukázal, že väčšina respondentov sa nepovažovala za nedokonalých kvôli epileptickému ochoreniu a len niekedy sa cítili byť izolovaní od ostatných. Z výsledkov je zrejmé, že dievčatá nepovažovali svoje ochorenie za hendikep, ktorý by ich do určitej miery obmedzoval v spoločenskom živote alebo pri stretávaní sa s priateľmi. Chlapci pociťovali toto obmedzenie len niekedy. Štúdium sociálnych postojov k epileptickým pacientom vo Francúzsku preukázalo, že väčšina populácie mladých ľudí sa nechce stretávať alebo tráviť voľný čas s deťmi trpiacimi epilepsiou. Preto je potrebné sledovať príčiny spoločenských predsudkov voči takýmto deťom. (Owczarek, 2007, s ) Epileptické ochorenie môže ovplyvniť dieťa aj pri výbere povolania, kde je potrebné mať dobrý zdravotný stav. Niekedy môže byť problém aj pre samých rodičov správne nasmerovať a vyhovieť predstavám dieťaťa, ktoré má často už od útleho detstva. Preto je dôležitá obojstranná komunikácia medzi dieťaťom a rodičom, aby našli správne riešenie, ktoré sa týka jeho budúcnosti. V pracovnej oblasti je pre ľudí s epilepsiou nevhodná práca vo výškach, pri otvorenom ohni, povolania ako vojak, policajt, potápač, hasič, pilot, plavčík, profesionálny

7 vodič a pod. Keďže záchvaty sú niekedy vyprovokované aj nedostatočným spánkom je nevhodné, aby človek s epilepsiou pracoval v trojzmennej prevádzke. (Svoboda, Krejčířová, Vágnerová, 2009, s ) Pri hľadaní a vyberaní akú školu budú deti študovať, je potrebné sa najskôr poradiť s ošetrujúcim lekárom a nájsť vhodnú oblasť, ktorá nepredstavuje žiadne nebezpečenstvo a deti sa jej môžu plne venovať. Ľudia s epilepsiou majú problémy pri hľadaní si zamestnania, aj keď odborníci tvrdia, že takýto ľudia sú schopní podávať rovnaký pracovný výkon ako zdraví ľudia. V mnohých prípadoch je medzi nimi vyššia nezamestnanosť a musia vykonávať takú profesiu, ktorá sa nezhoduje s ich kvalifikáciou. Často sa stáva, že potenciálny zamestnávateľ berie ich ochorenie za príťaž a radšej uprednostní uchádzača, ktorý nemá chronické zdravotné problémy. (Matějček, 2001, s ). Respondenti vyjadrili nesúhlas s tým, že by ich malo ochorenie znevýhodňovať pri prijímaní do zamestnania. Záver V starostlivosti o deti s epilepsiou je nutné prihliadať nielen na príznaky ochorenia, ale aj ako ochorenie prežíva samotné dieťaťa. Včasná diagnostika a liečba zabezpečí, aby sa u dieťaťa prejavovalo čo najmenej komplikácii a následkov, ktoré môžu vplývať na celkový zdravotný stav. Cieľom ošetrovateľskej starostlivosti je zabezpečiť, aby ochorenie bolo čo najlepšie kompenzované a dieťa malo plnohodnotný život. Využívanie meracích nástrojov v klinickej praxi môže napomôcť zistiť pacientove problémy a obmedzenia, ktoré mu ochorenie prináša a nájsť vhodné riešenia. Príspevok je podporený projektom KEGA č. 039UK-4/2012. Etické aspekty a konflikt záujmu Autori deklarujú, že práca nemá žiadny konflikt záujmov a pri jej spracovaní boli dodržané etické aspekty výskumu. Na použitie dotazníka dala súhlas Etická komisia JLF UK v Martine. Do výskumu boli zaradení respondenti, ktorí vyjadrili ochotu spolupracovať, u neplnoletých detí bol získaný aj súhlas rodičov s účasťou na výskume. REFERENCE Dolansky J. Současná epileptologie. (Contemporary epileptology) 1st ed. Praha: Triton (in Czech) Heretik A, Heretik A jr et al. Klinická psychológia. (Clinical psychology) 1st ed. Nové Zámky: Psychoprof; (in Slovak) Langmeier J, Balcar K, Špitz J. Dětská psychoterapie. (Children s psychotherapy) 2nd ed. Praha: Portál; (in Czech) Matějček Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. (Psychology of ill and disabled children) 3rd ed. Jihočany: H+H; (in Czech) Moráň M. Praktická epileptologie. (Practical epileptology) 2nd ed. Praha: Triton; (in Czech) Owczarek K. Antiepileptic drugs and quality of life. Pharmacological Reports. 2007;59: Sherman EM. Maximizing quality of life in people living with epilepsy. The Canadian Journal of Neurological Sciences. 2009;36(S2): Svoboda M, Krejčířová D, Vágnerová M. Psychodiagnostika dětí a dospívajících. (Psychodiagnostics in children and adolescents) 2nd ed. Praha: Portál; (in Czech) Talarska D. The usefulness of Quality of Life Childhood Epilepsy (QOLCE) questionnaire in evaluating the quality of life of children with epilepsy. Advances in Medical Sciences. 2007;52(S1):

8 Tanriverdi T, Poulin N, Olivier A. Life 12 years after temporal lobe epilepsy surgery: a longterm, prospective clinical study. Seizure: European Journal of Epilepsy. 2008;17(4): Thomas SV, Nair A. Confronting the stigma of epilepsy. Annals of Indian Academy of Neurology. 2011;14(3): Vágnerová M. Psychopatologie pro pomáhající profese. (Psychopathology for helping professions) Praha: Portál; (in Czech) Vágnerová M. Psychopatologie pro pomáhající profese. (Psychopathology for helping professions) Praha: Portál; (in Czech)