5gram.eu magazín pre IBD pacientov Nová liečba nemusí byť lepšia Pridané cukry môžu zhoršiť črevné zápaly Prečo je dôležité dodržiavanie liečby Rôzne pocity, rôzne fázy ochorenia Zápaly berú kostiam silu, ako ich udržať v kondícii Skúsenosti a názory IBD pacientov
Pokúste sa vynechať pridané cukry! Niekedy zhoršujú črevné zápaly. Kde na vás číhajú pridané cukry? Prečo by vám bez nich bolo lepšie? Verte, že úľava od črevného zápalu je len jedným z mnohých dôvodov. Črevné problémy po nevhodnom jedle už asi zažil každý z nás. Ľudia s nešpecifickými črevnými zápalmi (IBD) si však musia obsah taniera strážiť obzvlášť starostlivo. Niektoré bežné zložky potravy u nich totiž môžu vyvolávať zhoršovanie príznakov črevného zápalu. Aby to bolo ešte zložitejšie, každý pacient býva citlivý na iné potraviny. Jednou z látok, ktoré často spôsobujú problémy, sú jednoduché cukry. Kde sú a ako škodia? Cukor nájdeme v takmer každej potravine. Najväčším problémom v strave sú však pridané cukry. Tie sa do jedálničku vkrádajú napríklad ako: limonády a sirupy, cukrovinky a sušienky, zmrzlina, ochutené cereálie, ovocné džúsy, kečup. Súčasná bežná strava dodáva ľudskému telu niekoľkonásobne vyššie množstvo cukru, než na aké je stavané. Problémom je tiež to, že jednoduchý cukor je v podstate čistá energia to znamená mnoho kalórií, ale málo kvalitných živín potrebných pre zdravie organizmu. Cukor je spájaný s mnohými ochoreniami, napríklad: zubným kazom, obezitou, diabetom 2. typu, ochoreniami srdca a ciev. Nekŕmte zápal, ani zlé baktérie Niektorí ľudia s IBD zistili, že pridaný cukor v strave zhoršuje ich problémy. Snažia sa mu preto vyhýbať. Presné dôvody, prečo toto opatrenie funguje, nepoznáme. Niektoré teórie sa však priamo ponúkajú: 1. Je dokázané, že cukor podporuje zápal po jeho požití v tele stúpa hladina zápalových látok. To môže ešte podporiť zápal, ktorý je už prítomný na črevnej sliznici. 2. Cukor tiež môže meniť zloženie baktérií v črevách. Presná súvislosť prítomnosti črevných baktérií s črevným zápalom sa v súčasnej dobe intenzívne študuje, ale mnohí vedci sú presvedčení, že nerovnováha črevných mikroorganizmov môže zhoršovať príznaky IBD. Ako zistiť, či by strava bez pridaného cukru prospela aj vám? Jednoducho len to vyskúšajte. Vynechajte vyššie zmienené priemyselne spracované potraviny a nahraďte ich prírodnými, menej upravovanými produktmi. Riešením však určite nie je uchýliť sa k light limonádam a sušienkam pre diabetikov. Umelé sladidlá v nich by mohli byť pre vaše črevá rovnakou alebo ešte väčšou katastrofou, než samotný cukor. Zdroj: www.ibdrelief.com www.strevni-zanety.cz 2 3
Črevné zápaly berú silu kostiam. Ako ich môžete udržať v kondícii? Riziko rednutia kostí môže zvyšovať samotný črevný zápal, i niektoré lieky, ktoré sa užívajú na jeho zvládnutie. Ako predísť hrozbe osteoporózy a slabým kostiam? Pri osteoporóze ubúda kostná hmota. Kosti sú potom krehké a náchylné ku zlomeninám. Na vzniku osteoporózy sa podieľa celý rad vplyvov. Najviac ohrozené sú ženy po menopauze, u ktorých je na vine vyšší vek v kombinácii s hormonálnymi zmenami. Osteoporóza však postihuje aj mužov a mladších ľudí. Príčinou býva napríklad nedostatok vhodných živín pre kosti alebo užívanie niektorých liekov. Obidve tieto príčiny sa pritom môžu spojiť u pacientov s nešpecifickými črevnými zápalmi. Horkosladké kortikoidy Ešte častejšou príčinou osteoporózy u pacientov s IBD však býva liečba kortikoidmi. Tieto lieky (patrí medzi ne napríklad prednizón) pôsobia veľmi dobre pri zvládaní aktívneho črevného zápalu. Pri prvom relapse ochorenia alebo pri jeho opakovaných vzplanutiach sa bez nich takmer nedá zaobísť. Ich užívanie by však malo včas skončiť, a to kvôli riziku nežiaducich účinkov. K nim patrí práve i vznik osteoporózy. Ľudia so závažnými formami ochorenia, ale niekedy potrebujú kortikoidy často alebo dlhodobo. Podvyživené kosti Jednou zo základných funkcií čreva (predovšetkým tenkého) je vstrebávanie živín, minerálov a vitamínov z potravy. Niektoré z nich sú nevyhnutné pre zdravie kostí. Sú to predovšetkým: vitamín D, vápnik, bielkoviny. Pri predchádzaní osteoporóze by mal každý dbať na dostatočný prísun týchto látok v potrave. Pokiaľ je však sliznica tenkého čreva zapálená alebo človek trpí dlhší čas hnačkami, môže mať narušené črevné vstrebávanie. Rovnako je tomu i v prípadoch, kedy je časť tenkého čreva chirurgicky odstránená. Potom ani správna životospráva nezabráni tomu, aby v tele vznikol nedostatok týchto látok a rednutie kostí je jedným z dôsledkov. 4 Prevencia je na lekárovi, ale i na vás Všeobecne sa pri prevencii osteoporózy vyplatí: primerane cvičiť a športovať, zahodiť cigarety a obmedziť alkohol, zdravo sa stravovať a zamerať sa na potraviny bohaté na vápnik a vitamín D. Pri narušenom vstrebávaní v črevách býva vhodné užívať vápnik a vitamín D vo forme doplnkov stravy. O tom sa poraďte so svojím lekárom. Okrem odbornej rady vám môže navrhnúť napríklad aj špeciálne vyšetrenie alebo priamo lieky na osteoporózu. Zdroj: www.niams.nih.gov www.strevni-zanety.cz 5
Mesalazín a biologická liečba konkurenti, alebo spojenci? Dostávate na črevný zápal iba mesalazín? Máte pocit, že vás lekári oberajú o možnosť, keď vám nedoprajú to najlepšie, teda biologickú liečbu? Ak áno, tak čítajte ďalej. Nové niekedy neznamená lepšie Zavedenie biologickej liečby predstavuje zatiaľ posledný zásadný prielom v ovplyvňovaní chronických črevných zápalov. Naproti tomu mesalazín (zo skupiny aminosalicylátov) je základný liek, ktorý je na nešpecifické črevné zápaly (IBD) predpisovaný desiatky rokov. Podobne tradičné sú i ďalšie liečivá používané na Crohnovu chorobu a ulceróznu kolitídu kortikoidy, imunosupresíva, prípadne antibiotiká. V medicíne však neplatí, že čo je novšie a drahšie, musí byť zaručene lepšie. Lekár pre pacienta nevyberá lieky náhodne, ale presne vie, čo je najvhodnejšie pre konkrétneho pacienta a formu jeho ochorenia. Vychádza pritom z dôkazov, ktoré boli nazbierané dlhoročným výskumom a sledovaním. Imunosupresíva (azatioprín ) prichádzajú na rad, pokiaľ aminosalicyláty a kortikoidy dostatočne nezaberajú. Môžu byť podávané súčasne s mesalazínom a kortikoidmi alebo byť predpísané namiesto kortikoidov, ktoré by sa mali užívať iba v obmedzenom čase. Biologická liečba je určená pacientom so stredne ťažkou až ťažkou formou črevného zápalu, ktorým nepomohla štandardná liečba vyššie uvedenými liekmi, alebo ktorí túto liečbu zle znášali. Dokáže dostať ochorenie pod kontrolu a udržať ho na uzde. Pacient začne biologické lieky užívať obvykle spolu s predchádzajúcou liečbou, ktorú je možné postupne meniť. Nakoniec pacient môže užívať iba kombináciu mesalazín + biologická liečba. Konkrétny postup však závisí od vývoja ochorenia. Každý liek má svoje miesto Na základe týchto dôkazov vznikajú liečebné odporúčania. Tie pre Crohnovu chorobu sa mierne líšia od odporúčaní pre ulceróznu kolitídu. Zjednodušene však platí, že: Aminosalicyláty (mesalazín) dostane pacient s IBD ako prvé. U väčšiny pacientov s miernou alebo stredne ťažkou formou ochorenia postačujú k udržaniu ochorenia pod kontrolou. Kortikoidy sa užívajú na zvládnutie akútnej fázy zápalu. Pridávajú sa k mesalazínu, pokiaľ on sám v liečbe nestačí, alebo sú predpísané zároveň s ním. Účinkujú zhruba u dvoch tretín pacientov. Niektoré (napr. prednizón) majú systémové účinky, iné (napr. budezonid MMX) pôsobí predovšetkým lokálne v čreve. Lekár vie, prečo (ne)predpisuje Objavenie biologickej liečby dalo lekárom novú možnosť, ako pomôcť pacientom so závažnými alebo komplikovanými črevnými zápalmi. Existujú však dobré dôvody, prečo nie je táto liečba predpisovaná hneď každému. Dôvodom je napríklad vysoké riziko nežiaducich účinkov, alebo fakt, že táto liečba predstavuje vrchol pyramídy liečebných možností. Biologická liečba je spojená s vyšším výskytom niektorých infekcií, autoimunitných ochorení a nádorov. A pretože riziká liečby nemôžu nikdy prevýšiť prínos, musí lekár predpisovať lieky rozvážne a racionálne. Na hádzanie korunou nie je v modernej medicíne miesto. Zdroj: www.ccfa.org www.ncbi.nlm.nih.gov www.gut.bmj.com www.strevni-zanety.cz 6 7
Ktorá stratégia zvýšenia adherencie ku liečbe ulceróznej kolitídy je najúčinnejšia? Analýza výsledkov prieskumu u pacientov s ulceróznou kolitídou ukázala, že adherencia (dodržiavanie rád lekára) k liečbe je 86%. Následne vytipovala hlavné stratégie, ktoré pacientom pomáhajú dodržiavať liečbu. Úvod Nonadherencia pacientov s ulceróznou kolitídou (UC), ktorá podľa publikovaných údajov dosahuje 30 45 %, zvyšuje riziko klinického relapsu 1,4 5,5x. Nedávno publikovaná práca japonských autorov sa preto pokúsila nájsť stratégie, ktoré pomáhajú pacientom s ulceróznou kolitídou dodržiavať liečbu. Metodika prieskumu Do prieskumu bolo zahrnutých 671 pacientov s diagnózou UC, ktorí navštívili jednu zo 4 mestských nemocníc v Japonsku v období medzi júnom 2009 a decembrom 2012. Priemerný vek pacientov bol 40,2 roku a 54,3 % tvorili muži. Hodnotená bola adherencia k užívaniu mesalazínu počas posledných 7 dní pred zaradením do štúdie podľa počtu užitých tabliet (podľa informácie od pacienta) a predpísanej dávky uvedenej v zdravotnej dokumentácii. Ďalej bolo v spolupráci so zdravotníkmi a pacientmi vopred vytipovaných 7 stratégií, ktoré môžu pacientom pomôcť zlepšiť dodržiavanie liečby. V prieskume bol hodnotený prínos týchto stratégií na zvýšenie adherencie podľa názoru zaradených pacientov (na škále od 1 do 4). Štatistická analýza potom overovala vplyv ďalších faktorov na prínos jednotlivých stratégií. Stratégie zvýšenia adherencie k liečbe a ich prínos 1. Lieky mám stále pri sebe. 2. Lieky si nechávam tam, kde jedávam. 3. Lieky mám stále pripravené, aby som si ich mohol(la) vziať kamkoľvek so sebou. 4. Dávam si na každý deň lieky do dávkovacej krabičky. 5. Keď odchádzam z domu, užijem liek, aj keď je to napríklad trochu skoro. 6. Keď zabudnem užiť liek, užijem nabudúce o 1 dávku na viac. 7. Mám ľudí, ktorí mi pripomínajú, že mám užiť liek. Výsledky ukázali najväčší prínos stratégií č. 2 a 4, a to aj po úprave na ďalšie faktory potenciálne ovplyvňujúce adherenciu k liečbe, ako je vzťah pacienta s lekárom, vek pacienta, počet užívaných tabliet za deň, dĺžka remisie, ďalšia liečba a pod. Záver Tieto stratégie bude možné ďalej využiť na vytvorenie programu na zvýšenie adherencie ku liečbe ulceróznej kolitídy. Zdroj: Kawakami A., Tanaka M., Naganuma M. et al. What strategies do ulcerative colitis patients employ to facilitate adherence? Patient Prefer Adherence 2017 Jan 27; 11: 157 163. www.strevni-zanety.cz Prečo je dôležité dodržať predpísanú pravidelnú dennú dávku mesalazínu Klinické štúdie dokázali, že mesalazín má pri dávkovaní nižšom ako 2g / deň v liečbe zápalových ochorení čreva len veľmi malý liečebný účinok. Pri nedodržaní predpísanej liečby Vám stúpa riziko zhoršenia ochorenia a jeho príznakov (relaps). Neprestávajte sami s liečbou hneď po ustúpení príznakov. Neurobte túto chybu. Musíte užívať lieky stále, aby vám pomohli zabrániť návratu príznakov ochorenia. Pri nízkej dávke mesalazínu a nepravidelnom užívaní vám môže stúpnuť riziko vzniku kolorektálneho karcinómu. Literatúra: SPC Pentasa Sachet 2g Sachar, David B.: Ten common errors in the menagement of IBD, Infl amm. Bowel Dis., 2001; 9 (3): 205-209 Moshkovska T.: Impact of a Tailored Patient Preference Intervention in Adherence to 5-ASA Medication in UC; Infl amm. Bowel Dis.; 2011, online publication www.5gram.eu Čo vám môže pomôcť v dodržaní predpísanej liečby? Mať n ve ý dí / p i m e n o l. Užit á môže p í ať p n /-ka. Oba z ot é c o n a je zí. Li k, rý ôže žívať 1 en. Ob á ok h nič, r le, rá, k o ý vá ri ni žit i. Mať n oľ t et o s u pu r. 8 9
Skúsenosti a názory pacientov so zápalovými ochoreniami čreva. Diagnóza je často oneskorená, po jej stanovení cítia pacienti zmes uvoľnenia a obáv. Výsledky medzinárodného prieskumu (agentúra InSitus Consulting, Data on File) medzi pacientami s IBD vo viacerých krajinách sveta. Odmietanie a nepríjemnosti vedú k izolácii. Pacienti iniciálne odmietajú svoj stav a obviňujú zo svojich symptómov niečo iné: nesprávnu stravu, iné ochorenie, nezdravý životný štýl Ale keď symptómy pretrvávajú, už ich nemôžu dlhšie ignorovať a musia čeliť skutočnosti. Pacienti sú znechutení svojimi symptómami a cítia sa nepríjemne, ak o nich majú hovoriť s rodinou alebo priateľmi. I keď je rodina dôležitá podpora, pacienti sa cítia osamotení, keďže oni sami musia zvládnuť IBD. Pred diagnózou Pacienti často odkladajú návštevu lekára, snažia sa minimalizovať príznaky, odmietajú, že by bolo čokoľvek zlé a vadí im o tom hovoriť. Často pokladajú symptómy alebo ochorenie za výsledok stresu alebo inej paralelnej choroby. Keď pacienti navštívia lekára, nemusí im hneď stanoviť správnu diagnózu. Tá môže byť určená niekedy až po dlhšom období. I keď lekár môže stanoviť správnu diagnózu hneď, jej potvrdenie môže trvať dlhšie kvôli čakacej dobe na vyšetrenie (Veľká Británia). Po diagnóze Po tom, čo pacient vie názov diagnózy, prežíva emócie, mix uvoľnenia a strachu. Pacienti sú radi, že vedia, ako sa volá diagnóza a že môžu dostať liečbu. Niektorým sa uľaví, že to nie je rakovina. Zároveň môžu byť zmätení a vystrašení. Väčšina z nich ani netuší, čo je to UC alebo CD. Vedia, že je to chronické ochorenie a pravdepodobne to ovplyvní ich život. Sú znepokojení, čo ich čaká. Hanba, nepríjemný pocit... Ktokoľvek, kto má UC, má 1 spoločný problém, strach: kto už by chcel hovoriť so svojím manželom alebo kýmkoľvek o svojom zadku! Pacientka UC, Veľká Británia, žena, 31-50 r. Príznaky ulceróznej kolitídy sú príliš nepríjemné, aby som o nich hovoril s kamarátmi. Pacient UC, Veľká Británia, muž, 18-30 r. Skutočne som o ulceróznej kolitíde veľa nevedela, kým som nebola diagnostikovaná. Rada sa porozprávam s niekým, kto trpí podobnými príznakmi, akými som si prešla aj ja. Pacientka UC, USA, žena, 18-30 r. Dlho som príznaky UC ignoroval a pokladal ich iba za obyčajné vetry, nafúknuté brucho, hnačku, bolesť... Myslel som si, že je to následok nevhodnej stravy alebo zlého spánku, toho, čo sa stáva nám všetkým. Až vtedy, keď bola bolesť neznesiteľná, hnačka nekonečná, aj s krvou v stolici... Tak som si uvedomil, že to je niečo iné. Pacient UC, Veľká Británia, muž, 50+ r. V čase stanovenia diagnózy som prežívala aj uvoľnenie z toho, že viem, čo mi spôsobovalo bolesti, ale aj strach, čo bude ďalej. Teraz sa už nebojím, lebo poznám liečbu. Pacientka CD, Francúzsko, žena, 18-30 r. 10 11
Počas relapsu majú pacienti pocit, že oni sú choroba, kým počas remisie sa cítia sami sebou. Relaps Remisia Pacienti sú hore celú noc a trávia záchvaty v posteli a na WC. Majú nedostatok energie. Cítia sa na dne a depresívni. Majú nedostatok kontroly nad svojím životom a zdravím. Snažia sa vyhnúť zhoršeniu stavu počas záchvatu obmedzením gluténu, laktózy, mastných jedál a vyprážaného. Vhodné jedlá počas relapsu sú: banány, biela ryža, syr, jablká. Pacienti počas relapsu dodržiavajú liečbu. Pacienti sa vracajú k normálnym aktivitám. Sú plní energie. Cítia sa šťastní a uvoľnení. Majú opäť pocit kontroly nad svojím životom. Mimochodom strach z relapsu je prítomný u tých, ktorí často relabujú. Sebavedomejší, svojvoľní pacienti experimentujú so svojou liečbou a skúšajú alternatívy. Nedostatok kontroly nad ochorením vedie pacientov k svojvoľnosti alebo precitlivelosti. Úzkostní, precitlivení pacienti pokračujú v liečbe presne podľa rady lekára. Reakcie rôznych pacientov. Často sa tiež zamýšľam nad tým, čo nebudem môcť počas blbého relapsu robiť. Pacient UC, Veľká Británia, muž, 18-30 r. Keď som v remisii, robím to, čo nemôžem počas krízy: chodím von, zabávam sa, starám sa o deti a počas víkendov sa venujem sama sebe. Zabúdam na chorobu, nie úplne, ale snažím sa na ňu myslieť čo najmenej. Pacient UC, Francúzsko, muž, 31-50 r. Počas remisie sa zobúdzam cítiac sa ako žena bez UC. Pacientka UC, USA, žena, 18-30 r. Svojvoľní pacienti s prehnaným sebavedomím Úzkostní a precitlivelí pacienti Pokus omyl Lepšie bezpečne ako vôbec Prispôsobujú si stravu a dopĺňajú vitamíny na Chodia na pravidelné kontroly k lekárovi. Presne dodržujú rady lekára. Sú viac reaktívni. oddialenie / zmiernenie relapsov. Vyzývajú lekára na zlepšenie liečby. Sú viac proaktívni. Úzkostní pacienti pokračujú v liečbe presne podľa rady lekára. Svojvoľní pacienti experimentujú so svojou liečbou a skúšajú alternatívy. Myslím, že nie som proaktívny, lebo relapsy prichádzajú samy bez varovania. Možno by som sa tu mohol zlepšiť v aktívnejšom prístupe, i keď už dávno som nemal relaps. Beriem svoju liečbu v pohode, ale neviem, či by som sa mohol cítiť lepšie. Crohna mám vyše 30 rokov a ani si nespomeniem, kedy ma to neovplyvňovalo. Pacient CD, USA, muž, 50+ r. 12 13
Svojvoľní, sebavedomí pacienti Pohľady pacientov na ochorenie Investujú do liečby Chcú mať plnú kontrolu nad svojím zdravím. Investujú čas, aby lepšie pochopili, ako si môžu sami pomôcť.. Holistický manažment ochorenia úspešne zaradili starostlivosť o svoje zdravie do svojho života. Vždy hľadajú informácie z viacerých zdrojov, aby našli riešenie na zvládnutie svojej choroby Majú relatívne aktívny prístup k životu a ochoreniu. Akceptácia Pacienti akceptujú ochorenie a jeho následky. Zvykli si na svoju chorobu a našli spôsob, ako sa s tým vyrovnať. Často stabilné alebo predvídateľné symptómy. Môže to viesť k pozitívnemu prístupu: viem, ako to je a ako sa s tým vyrovnať, ako aj k depresívnemu prístupu: viem, ako to je a musím sa s tým trápiť celý život. Funkčné hľadisko Citliví na vonkajšie vplyvy Odmietanie Emocionálne hľadisko Dodržujú rady lekára a sú relatívne adherentní. Sú silne ovplyvnení náhodnými relapsami, zmenami v liečbe a nežiaducimi účinkami liečby. Často to môže viesť k tomu, že sa cítia bezmocní. Niekedy potrebujú tlak, aby sa začali o svoje zdravie starať aktívne. Len všeobecné znalosti o liečbe. Vedia, že musia dodržiavať liečbu a aké sú následky, ak nebudú. Možno úplne nechápu dôvody prečo. Ťažko akceptujú a vyrovnávajú sa s chorobou a bojujú, aby našli spôsob pokračovať v normálnom živote. Chcú uniknúť chorobe, aj liečbe. Výsledkom je problém v adherencii: chcú sa cítiť zdraví, tým, že nebudú brať liečbu. Často reagujú emočne, lebo trpia IBD. Úzkostní a precitlivelí pacienti 14 15
Ako súvisia rôzne prístupy pacientov k ochoreniu? Nájdete sa? Skúste sa poradiť ako lepšie prijať ochorenie a akceptovať liečbu. Ak sú pacienti v remisii, je adherencia z perspektívy motivácie problém. Svojvoľnosť Akceptácia Riaditeľ kontrolujem skúsení pacienti Pacienti pristupujú k chorobe pozitívne. Cítia kontrolu nad svojím ochorením a dôverujú si. Často nájdu, čo im najlepšie pomáha a vyberú si z viacerých možností. Vedia, čo robiť počas relapsu, aj remisie. Autopilot nasleduje starší, často relabujúci pacienti Dôverujú radám lekára a pokračujú v tom, ako najlepšie vedia. Viac pasívni a reaktívni. Často sa trápia nežiaducimi účinkami liečby, ako aj náhodnými zmenami v liečbe, ale akceptovali ich ako súčasť svojej choroby. Títo pacienti sú najcitlivejší na depresie. Často sa cítia porazení svojou chorobou. Experimentátor skúša nedávno diagnostikovaní pacienti Aktívne hľadajú, čo nové im môže pomôcť, aby zvládli svoju chorobu. Často experimentujú so špeciálnymi diétami, ktoré nemusia byť účinné. Zlyhania môžu viesť k frustrácii a zlosti. Pacienti sa môžu rozvíjať na Riaditeľa, ak zistia, že im niečo funguje. Obeť robí čo musí nedávno diagnostikovaní, mladí pacienti Odmietanie Pacienti skutočne nenávidia obmedzenia, ktoré im kladie choroba. Reagujú veľmi emotívne na zmeny v manažmente svojho ochorenia (napr. sú počas relapsu zlostní). Chodia k lekárovi len v relapse. V remisii vysadzujú liečbu a unikajú od choroby. Adherencia je problémom obzvlášť v remisii pretože: Pacienti sa cítia lepšie a cítia, že nepotrebujú liečbu. Pacienti zabúdajú, že majú chronické ochorenie. Niektorí pacienti žijú v odmietaní svojej novej diagnózy. Tento problém je najmä u novo diagnostikovaných pacientov, ktorí sú v remisii po prvom relapse. Títo pacienti nechápu úplne, že ich choroba je chronická a myslia si, že môžu vysadiť liečbu, keď sa cítia lepšie. Skúsenejší pacienti lepšie dodržujú liečbu, alebo si našli iné spôsoby na kontrolu ochorenia, napr. meditáciu na redukciu stresu. Pacienti, ktorí mali časté alebo vážne relapsy: veria, že liečba im pomôže kontrolovať ich relapsy, ostávajú adherentní k liečbe. Pacienti, ktorí majú zriedkavejšie, alebo miernejšie relapsy: sú v riziku nonadherencie, sú náchylní znížiť si dávku, alebo vysadiť liek. Môj gastroenterológ je výborný, ale viem, že ma považuje za zlého pacienta, pretože k nemu idem len, keď je mi veľmi zle. Chce, aby som pravidelne chodila na kontroly, ale ja tam chodím iba, keď sa necítim dobre. Pacientka CD, USA, žena, 31-50 r. Je ťažké presvedčiť pacienta, že by mal brať liečbu a že má chronické ochorenie. Je dôležité počas relapsov edukovať pacienta o ochorení a diéte. Počas remisie pozorujem, že pacienti zabúdajú na svoje ochorenie, pretože môžu pokračovať v normálnom živote a tak zabúdajú užívať lieky, chodiť na kontroly, na vyšetrenia. Je to adherencia, ale v inom smere. gastroenterológ, Španielsko Úzkostlivosť 16 17
Strach z relapsu a intenzívnejšia liečba motivuje pacientov dodržovať v remisii liečbu. Niektorí pacienti svojvoľne prerušia liečbu, lebo si myslia, že tak uniknú pred IBD. Adherencia pacientov k liečbe je posilnená Predchádzajúcou skúsenosťou: pacienti vedia, čo sú príznaky IBD a relapsu a chcú im predchádzať. V čase nonadherencie môže prísť na rad drastickejšia liečba ako napr. operácia alebo drahšia liečba. Je známy vplyv na kvalitu života pacientov: bez možnosti ísť von, pracovať alebo starať sa o rodinu. Ich najčastejšie dôvody boli: Chcem žiť normálny život, nie aby mi tabletky, čo musím brať, pripomínali, že som chorý! Verím, že môžem kontrolovať moje ochorenie tým, že budem načúvať a chápať svoje telo a prispôsobím tomu svoj životný štýl. Nemyslím, že mám IBD, vysadím liečbu a uvidím, či sa príznaky vrátia. Moje telo nepotrebuje počas remisie liečbu. Bojím sa nežiaducich účinkov liečby. Nechcem lieky užívať každý deň. Budem radšej užívať alternatívne možnosti liečby. Vždy beriem svoje lieky, lebo sa bojím, že ochoriem. Viem, čo to je, aj ako som sa vtedy cítila a chcem tomu predísť. Pacientka UC, Veľká Británia, žena, 31-50 r. Keď bola choroba pod kontrolou, vysadila som liečbu a opäť som mala hrozný relaps. Rozhodla som sa, že bude lepšie a jednoduchšie brať liečbu, ako chodiť hore-dole. Pacientka UC, Španielsko, žena, 31-50 r. Viem, ako mi bolo dovtedy, kým som sa nezačal liečiť a nechcem to zopakovať. Pacient CD, USA, muž, 50+ r. Vysadila som liečbu už dávnejšie, keď som sa dlhšie cítila v pohode. Keď vidím, že príznaky odzneli, postupne si vysadzujem liečbu, až ju vysadím úplne, kým nepríde relaps. Pacientka UC, USA, žena, 50+ r. Vysadzujem liečbu, pretože ako pri iných autoimunitných ochoreniach, váš stav môže byť v remisii a vy neviete, či prirodzene alebo na základe liečby. Nerada užívam lieky, ak to moje telo nepotrebuje. Pacientka CD, Veľká Británia, žena, 31-50 r. Malá časť zo mňa dúfa, že nemám UC a stojí mi za to, zistiť ako zareaguje moje telo, keď vysadím liečbu. Nechcem denne užívať ťažké lieky, nemusí mi to pomáhať. Bojím sa, že lieky mi spôsobia iné problémy napr. so srdcom alebo pečeňou.preferujem prirodzené spôsoby liečby a som prekvapená, že viacerým IBD pacientom pomáha len diéta a výživové doplnky. Pacientka UC, Veľká Británia, žena, 18-30 r. 18 19
Pacienti experimentátori, ako aj obete sú tí, čo najpravdepodobnejšie vysadia liečbu a nebudú (úplne) adherentní v remisii. Naučte sa dodržiavať liečbu ako svoju bežnú dennú rutinu Jedným, čo môže zlepšiť adherenciu pacientov, je pomôcť im zapamätať si, aby užili liek. Pacienti často potrebujú pripomienkovače na užitie liekov, zvlášť vtedy, keď sa v remisii cítia byť normálni. Experimentátori Hľadajú alternatívne spôsoby na udržanie IBD pod kontrolou, a niekedy si myslia, že našli nové spôsoby v špecifickej diéte alebo v zmene životného štýlu. Viac sa zaujímajú o prírodné riešenia a to môže viesť k zníženiu dávkovania ich liekov. Pretože skúšam Aktívne hľadajú nové spôsoby, ktoré im môžu pomôcť v liečbe. Často experimentujú so špeciálnymi diétami, ktoré môžu, ale nemusia byť účinné. Zlyhania môžu viesť k frustrácii a hnevu. Pacienti sa môžu vyvinúť na riaditeľa, ak nájdu niečo, čo im funguje. Obete Chcú uniknúť chorobe a skutočne nenávidia obmedzenia. Obťažuje ich aj choroba, aj lieky. Keď sa cítia v pohode v remisii, veľmi pravdepodobne budú vynechávať liečbu, alebo ju vysadia, až kým sa znovu nebudú cítiť horšie. Pretože musím Pacienti skutočne nenávidia obmedzenia, ktoré im kladie choroba. Nechcú byť chronicky chorí. Reagujú veľmi emotívne na zmeny v prejavoch ochorenia (napr. hnev na relaps). Chodia k lekárovi len v relapse. Sú reaktívni. Pacienti používajú rôzne spôsoby pripomenutia: nastavenie si rutiny, každý deň berú lieky v rovnakom čase. nastavujú si budík / zvonenie na pripomenutie. na celý týždeň majú pripravenú krabičku s liekmi na každý deň. Lieky ma udržujú každodenne v lepšom zdraví. Na začiatku to môže byť záťaž, alebo keď cestujem, ale je potrebné brať to ako rutinu, rovnako ako čistenie zubov. Pacient UC, Španielsko, muž,18-30 r. Niekedy si nastavím budík, aby mi pripomenul, že mám užiť svoje lieky, ale väčšinou si to pamätám. Kúpila som si nový dávkovač liekov a týždenne si ho plním.. Pacientka CD, Veľká Británia, žena, 18-30 r. Musím používať dávkovač liekov, inak si nepamätám, či som v ten deň lieky užila alebo nie. Pacientka UC, Veľká Británia, žena, 31-50 r. Najčastejšie sú to: pacienti s miernymi/stredne závažnými symptómami, nedávno diagnostikovaní pacienti. Najčastejšie sú to: nedávno diagnostikovaní pacienti, mladí pacienti. 20 21
Moje poznámky: Moje poznámky:
Viac informácií nájdete na stránkach www.5gram.eu FERRING Slovakia s.r.o. Galvaniho 7/D, 821 04 Bratislava Tel. 02/5441 6010, 5441 1847, www.ferring.sk PEN 007/09_17 v.1