Iniciatíva Spoločenstva Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v SR Švabinského 7, 851 01 Bratislava, tel./fax: 02/638 149 87, 68 email: zpmpvsr@changenet.sk Kolektív autorov Niekoľko inovatívnych nástrojov na podporu zamestnanosti občanov s mentálnym postihnutím Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji Analýza Táto publikácia vznikla ako súčasť projektu spolufinancovaného Európskou úniou. Európsky sociálny fond pomáha rozvíjať zamestnanosť podporovaním zamestnateľnosti, obchodného ducha, rovnakých príležitostí a investovaním do ľudských zdrojov.
Kolektív autorov: Niekoľko inovatívnych nástrojov na podporu zamestnanosti občanov s mentálnym postihnutím Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji, analýza Vydalo: ZPMP v SR, Švabinského 7, 851 01 Bratislava 5 Tel.: 02/63814987, 68, e-mail:zpmpvsr@changenet.sk Bratislava 2006 Publikácia neprešla jazykovou korektúrou DTP, tlač: Media Group, s.r.o. ISBN 80 969077 4-3 EAN 9788096907748 2 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji
Obsah Úvod......................................................................... 5 Popis projektu................................................................. 6 Občania s mentálnym postihnutím............................................... 10 Viacnásobné postihnutie........................................................ 11 Rodiny s členom s mentálnym postihnutím........................................ 12 Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v SR......................... 14 Zoznam Združení na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v Prešovskom samosprávnom kraji.............................................. 16 Rozvoj a zriadenie centier komplexných služieb komunitného charakteru zameraných na poskytovanie informačnej, poradenskej a vzdelávacej činnosti v Prešove. Výsledky prieskumu.............................. 17 Zabezpečenie potrieb vo vybraných mestách Prešovského samosprávneho kraja z pohľadu rodín............................... 21 Ľudské práva, Štandardné pravidlá OSN na vytváranie rovnakých príležitostí pre osoby so zdravotným postihnutím............................................ 27 Agenda 22 plánovanie politiky zohľadňujúcej potreby občanov so zdravotným postihnutím..................................................... 29 Záver........................................................................ 41 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji 3
Ďakujeme Mgr. Štefi Novákovej a JUDr. Zuzane Stavrovskej za spoluprácu a cenné rady pri spracovaní analýzy, ďakujeme všetkým občanom s mentálnym postihnutím, rodičom, odborníkom a členom združení na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím, ktorí sa aktívne zapojili do prieskumov a svojimi skúsenosťami a poznatkami prispeli k výsledku spoločnej práce. 4 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji
Úvod Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v Slovenskej republike (ZPMP v SR) s partnermi je od marca 2005 realizátorom projektu pod názvom Niekoľko inovatívnych nástrojov na podporu zamestnanosti občanov s mentálnym postihnutím, ktorý je podporený z Európskeho sociálneho fondu prostredníctvom Iniciatívy spoločenstva EQUAL. Riešenie problematiky a postavenia detí a dospelých občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín spadá do kompetencie viacerých rezortov. Medzi najdôležitejšie rezorty patrí Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR, Ministerstvo zdravotníctva SR, Ministerstvo školstva SR. Postupnou transformáciou spoločnosti, decentralizáciou štátnej správy prešli mnohé kompetencie v oblasti poskytovania služieb zo štátu na verejnú správu, samosprávne kraje a obce a verejnoprávne inštitúcie. Poskytovať zdravotnícke, sociálne ale aj vzdelávacie služby môže nielen verejná správa, ale po splnení určitých podmienok aj fyzické a právnické osoby (ziskové, aj neziskové). Vláda a NR SR vytvorili základné pluralitné podmienky na poskytovanie služieb. Samosprávne kraje po prevzatí kompetencií od štátu vypracovali analýzy sociálnej situácie. Na akademickej pôde, tiež viacerými agentúrami, nadáciami, občianskymi združeniami boli urobené viaceré sociologické prieskumy a výskumy. Boli vydané analýzy dodržiavania ľudských práv prístupné pre širokú verejnosť. Problematiku občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín mapuje aj ZPMP v SR už 25 rokov. Najlepšie však svoje potreby dokážu zadefinovať občania s mentálnym postihnutím a ich rodiny samy. Preto jednou z prvých úloh projektu bolo urobiť prieskum potrieb, ktorý sa stáva východiskom pre pozitívne zmeny a zlepšenie situácie cieľovej skupiny. V prvej časti dokumentu je predstavený realizovaný projekt, jeho ciele, spôsoby ich napĺňania, východiská a partneri, ktorí projekt realizujú. Ďalšia časť je venovaná občanom s mentálnym postihnutím a ich rodinám s dôrazom na ich funkcie. Nasledujúca časť približuje históriu a činnosť Združenia na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím a zoznam regionálnych ZPMP Prešovského kraja. V druhej časti dokumentu sú zverejnené výsledky prieskumu mapovania potrieb občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom regióne a výsledky prieskumu zahŕňania potrieb do samosprávnych politík podľa Štandardných pravidiel OSN na vytváranie rovnakých príležitostí pre osoby so zdravotným postihnutím z pohľadu rodičov. Spracovaný dokument má za účel poskytnúť informácie a podklady potrebné pre vypracovanie špecifikácie činnosti regionálneho vzdelávacieho, informačno poradenského centra (RVIPC) v Prešove. Zároveň chce informovať o situácii kompetentné orgány, najmä samosprávny kraj. Autori projektu kladú za jeden z prvoradých a nevyhnutných cieľov spolupracovať pri riešení uvedenej problematiky s Prešovským samosprávnym krajom. Zriadenie RVIPC v Prešove je finančne podporené aj spoločným projektom ZPMP v SR a Lebenshilfe Marburg Nemecko a finančným príspevkom z Aktion Mensch, e. V.. Mgr. Iveta Mišová koordinátorka projektu Bratislava, január 2006 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji 5
Popis projektu Autorky projektu: Mgr. Jana Brnová, Mgr. Iveta Mišová, Mgr. Andrea Žilková, PhD. Hlavným cieľom projektu Niekoľko inovatívnych nástrojov na podporu zamestnanosti občanov s mentálnym postihnutím je podpora zamestnanosti občanov s mentálnym postihnutím prostredníctvom vzdelávacej, poradenskej a informačnej činnosti zacielenej na znižovanie nerovností na trhu práce a na posilnenie vplyvu regionálnych mimovládnych organizácií, na redukciu diskriminácie v oblasti vzdelávania, zamestnávania, rovný prístup k informáciám a k vyrovnávaniu diskriminácie na základe rozdielu pohlaví. Cieľovou skupinou sú občania s mentálnym postihnutím, rodičia a zamestnanci zariadení sociálnych služieb. Špecifické ciele projektu Rozvoj a zriadenie centier komplexných služieb komunitného charakteru zameraných na poskytovanie informačnej, poradenskej a vzdelávacej činnosti v Prešove a v Košiciach. V centrách bude poskytovaný komplexný poradenský servis občanom s mentálnym postihnutím, ich rodinám a odborníkom pracujúcim v prospech týchto jedincov. Centrá budú koordinovať miestne združenia v regióne pri presadzovaní práv a záujmov, spolupracovať so združeniami, so samosprávnym krajom, zabezpečovať prenos informácií zdola nahor a naopak. Prvá etapa projektu znamená zmapovanie potrieb občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín, vytvorenie analýz, vyšpecifikovanie činností RVIPC. Druhá etapa - vyhľadanie vhodných priestorov, nákup zariadenia, vybavenie RVIPC, zavedenie telefónu, internetu a zaregistrovanie centra v krajskom registri. Tretia etapa otvorenie RVIPC a poskytovanie komplexných služieb. Vytvorenie internet poradne, vybudovanie informačných databáz a ich priebežná aktualizácia. Prostredníctvom Internet poradne bude poskytované poradenstvo a aktuálne informácie na základe potrieb klientov. Odborníci budú pravidelne odpovedať na otázky rodičov, zákonných zástupcov, odborníkov a aktivistov miestnych združení, čím sa uľahčí prístup k informáciám. Prostredníctvom databázového systému bude poskytované informačné poradenstvo podľa špecifík jednotlivých regiónov pre rodiny s občanom s mentálnym postihnutím. Súčasťou databázy budú informácie z oblasti vzdelávania, legislatívy, sociálneho zabezpečenia a podporných sociálnych služieb, atď. Informácie budú pravidelne aktualizované. Príprava a realizácia vzdelávacích kurzov pre dospelých občanov s mentálnym postihnutím a pre zamestnancov DSS. Cieľ je postavený na dvoch základoch. Prvým je vytvorenie vzdelávacieho programu, ktorý bude rešpektovať individuálne potreby ľudí s mentálnym postihnutím s cieľom osvojiť si profesijné zručnosti nevyhnutné pre začlenenie sa do pracovného prostredia. Realizácia týchto vzdelávacích programov prebehne v ŠZŠ v Prešove, v Republikovej centrále ZPMP v SR a v PSC Impulz ZPMP v Petržalke. Vzdelávací kurz sa prispôsobí vzdelávacím potrebám ľudí s mentálnym postihnutím, bude rešpektovať psychické a intelektuálne požiadavky a bude venovaný predovšetkým tréningu sociálnych a profesijných zručností, ktoré sú spolu s pracovnými zručnosťami nevyhnutným predpokladom aktívneho a úspešného pracovného začlenenia. 6 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji
Zamestnanci DSS predstavujú skupinu ľudí, ktorá má veľký vplyv a podiel na celkový rozvoj užívateľa ich služieb. Transformácia DSS prebieha aj v oblasti ľudských zdrojov. A preto je potrebné, aby v DSS pracoval preškolený personál, ktorý vedie človeka s mentálnym postihnutím k pracovnému výkonu a stimuluje ho k tvorbe takých pracovných návykov a takého sociálneho správania, ktoré mu v budúcnosti uľahčí jeho prechod do chráneného, či nechráneného pracovného prostredia. Budovanie a rozvoj národných a nadnárodných partnerstiev. Rozvojoví partneri projektu sú: Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v SR, Bratislava lead partner Združenie pre pomoc mentálne postihnutým ľuďom Nádej Košice Združenie pre pomoc mentálne postihnutým Prešov Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v Petržalke Domov sociálnych služieb pre deti Hestia, Pezinok Nadnárodní partneri: Slovensko: Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v SR Taliansko: Ri.So.R.S.A.: Risorse Socio Rulari Sostenibili in Agricoltura Španielsko: ILSIB Ciele nadnárodného partnerstva: rozvíjať spoločné pracovné skúsenosti (oblasť pracovného poradenstva, odborného vzdelávania a sociálnej a pracovnej integrácie) vytvoriť profil špecifického odborného pracovníka sprostredkovateľa v procesoch sociálnej a pracovnej integrácie vytvoriť prenosný model sociálnej farmy za využitia skúseností z iných krajín zdieľanie dobrej praxe ohľadom metodiky použitej pri budovaní centier integrovaných služieb v jednotlivých projektoch vytvorenie nástrojov a metodológií na boj proti predsudkom a diskriminácii Projekt svojimi špecifickými cieľmi prispeje k odstraňovaniu diskriminácie a nerovností na trhu práce občanov s mentálnym postihnutím a ich rodinných príslušníkov. Poskytuje priestor na rozvoj, overovanie a aplikovanie nových postupov a metód, ktoré sa budú realizovať v rámci poradenskej a vzdelávacej činnosti. Navrhované riešenia svojou inovatívnosťou otvárajú nové možnosti aktívneho zapojenia občanov s mentálnym postihnutím do pracovného života. Pri koncepcii predloženého projektu ZPMP v SR vychádzalo z niekoľkých národných i nadnárodných strategických dokumentov. Projekt bol zostavovaný predovšetkým v súlade s Plánom hospodárskeho a sociálneho rozvoja. Jedným z významných dokumentov, na ktoré projekt obsahovo nadväzuje je Národný akčný plán sociálnej inklúzie na roky 2004 2006. Medzi základné úlohy tohto plánu patrí: zvýšenie integrácie občanov so zdravotným postihnutím na trh práce a podpora udržania a vytvárania pracovných návykov. Obe tieto úlohy sú zakomponované do špecifických cieľov projektu a počas jeho realizácie sa partneri budú spolupodieľať na ich dosahovaní na regionálnej úrovni. Ďalším opatrením tohto plánu je: vytvárať podmienky pre rozvoj celoživotného vzdelávania. Práve skupina osôb s mentálnym postihnutím nepatrí medzi tie, ktoré majú príležitosť rozširovať svoju kvalifikáciu a vedomosti a tým sa pripraviť na vstup na trh práce. Vďaka realizácii projektu rozvojoví partneri prispejú k čiastočnému odstráneniu deficitu vo vzdelávaní a vytvoreniu modelu celoživotného vzdelávania dospelých ľudí s mentálnym postihnutím. Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji 7
Projekt rešpektuje i základné princípy Iniciatívy spoločenstva EQUAL: vytváraním modelových regionálnych vzdelávacích informačno poradenských centier podporuje boj proti diskriminácii a nerovnostiam príležitostí. Riešenia ponúkané projektom sú inovatívne a prispejú k zlepšeniu pozície občanov s mentálnym postihnutím. Projekt zohľadňuje princíp partnerstva, nakoľko do jeho realizácie bude zapojených 1 koordinujúca a 4 partnerské organizácie. Okrem domácej spolupráce sa vďaka projektu budú rozvíjať nadnárodné pracovné vzťahy, ktoré budú na báze hľadania, overovania a implikovania najlepších riešení spojených s cieľmi projektu. Projekt zohľadňuje i samotný programový dokument iniciatívy spoločenstva EQUAL a konkrétne jeho opatrenie Posilňovanie kapacity mimovládnych a iných organizácií sociálnej ekonomiky ako aktéra zmierňovania nerovností na trhu práce. Prípravou a realizáciou vzdelávacích aktivít pre niekoľko cieľových skupín (občanov s mentálnym postihnutím, zamestnancov sociálnych služieb), budovaním databáz pre informačné a poradenské centrá a rozvojom centier komplexných služieb spĺňa špecifické ciele výzvy 2004/2.1/01. Projekt nadväzuje i na niekoľko medzinárodných dokumentov. Jedným z nich je i Stratégia pre zamestnanosť a lepšiu prácu pre všetkých, ktorá sa prijala v polovici januára 2003 a bola zverejnená prostredníctvom Oznámenia Európskej komisie. Táto stratégia uznáva dôležitosť vytvorenia inkluzívneho trhu práce ako jedného z troch cieľov budúcej Európskej stratégie zamestnanosti. Všetky tieto aktivity priamo i nepriamo prispievajú k vyrovnávaniu príležitostí a zlepšeniu postavenia ľudí s mentálnym postihnutím na trhu práce. Diskriminácia na trhu práce sa v prípade tejto skupiny ľudí dá odstrániť i prostredníctvom vzdelávania, ktoré bude rešpektovať ich špecifické vzdelávacie potreby. Okrem vzdelávania vďaka informačným a poradenským databázam sa budú môcť poskytovať v regiónoch poradenské služby zacielené priamo na požiadavky a potreby konkrétnych osôb s konkrétnymi potrebami. Okrem toho že odstránime diskrimináciu v prístupe k informáciám u ľudí s mentálnym postihnutím, poskytneme príležitosť komplexného poradenstva pre rodiny s takto postihnutým členom. I takéto poradenstvo prispieva k podpore zamestnanosti a to predovšetkým rodičom, ktorí sa rýchlejšie zorientujú v ponuke sociálnych služieb a budú ich využívať efektívnejšie. Tým sa zmenší záťaž na rodinných príslušníkov, spojená so starostlivosťou o dieťa, či člena rodiny s mentálnym postihnutím. Východiská projektu Projekt vychádza zo skutočnosti, že v súčasnosti neexistuje primeraný poradenský a vzdelávací systém pre občanov s mentálnym postihnutím, ktorý by jednak rešpektoval ich individuálne potreby, ale i pomohol im pri riešení ich životnej situácie. Doterajšie modely poradenstva a vzdelávania sú ojedinelé. V prípade, že potrebuje človek s mentálnym postihnutím pomoc pri hľadaní práce, pri riešení vlastnej životnej situácie naráža na mnohé bariéry. Ako prvé spomíname komunikačné bariéry, ktoré bránia jedincovi s mentálnym postihnutím primerane pochopiť zložito podané informácie. Preto s nimi ani sám nevie narábať, či využívať ich. To sa premieta do jeho neschopnosti nájsť si, či trvalejšie udržať primeranú platenú prácu. Poskytnutím primeraných, zrozumiteľných informácií a poradenstva zohľadňujúceho špeciálne potreby človeka s mentálnym postihnutím podporíme jeho schopnosť hľadať riešenia svojej situácie a uplatnenia na trhu práce. V rámci aktivít projektu sa sústredíme i na podporu a rozvoj jeho osobnostných, pracovných, sociálnych a komunikačných charakteristík. Vzdelávacími kurzami sa budú mať možnosť ľudia s mentálnym postihnutím pripraviť na vstup na trh práce a to na základe ich špecifických vzdelávacích potrieb. V súčasnosti ešte stále chýba prepojenie medzi zariadeniami sociálnych služieb a trhom práce. Zamestnanci domovov sociálnych služieb si nie vždy uvedomujú dôležitosť pripravovať človeka s men- 8 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji
tálnym postihnutím nielen pre pracovné úkony, ale aj pre úspech na pracovisku, ktorý je neraz podmienený ovládaním sociálnych a komunikačných zručností. Vzdelávaním personálu DSS podporíme vstup ľudí s mentálnym postihnutím na trh práce a budeme pôsobiť na zmenu postojov týchto zamestnancov. Skvalitní sa vzdelanie zamestnancov sociálnych služieb a zvýši sa ich pripravenosť a flexibilita na zmeny, ktoré prinesie proces decentralizácie sociálnych služieb. V súčasnosti nie je žiadna koordinácia medzi VÚC, miestnymi združeniami na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím, inými MVO, úradmi práce, sociálnych vecí a rodiny, agentúrami podporovaného zamestnávania atď. Vybudovaním regionálnych centier nastane prepojenie informácií a bude sa poskytovať komplexné poradenstvo a podpora osobám, ktoré sa chcú zamestnať, alebo inak riešiť svoju životnú situáciu v prípade, že sú mentálne handicapovaní. Taktiež poradenský servis poskytne podporu rodinám s mentálne postihnutým členom. Pri hodnotení aktuálneho stavu konštatujeme i skutočnosť, že človek s mentálnym postihnutím nemá kde a ako získať na jednom mieste všetky potrebné informácie. Informácie musí hľadať a neraz sú natoľko útržkovité, že si ich sám nedokáže pospájať a znižuje sa jeho motivácia, či motivácia rodinných príslušníkov nájsť mu platenú prácu. Vybudovaním informačných databáz zabezpečíme prepojenosť a komplexnosť informácií. Poskytnuté informácie budú veľmi prehľadné, jednoznačné a vyčerpávajúce a človek s MP, či jeho rodina ušetria čas i energiu, pri ich dlhodobom vyhľadávaní. Mnoho rodinných príslušníkov musí pre postihnutie svojho člena dlhodobo zostať doma. Nemajú možnosť cestovať, či vyhľadávať informácie samostatne predovšetkým pre časovú náročnosť ich získania. Kvalitné poradenstvo je pre nich nedostupné, sami sa stávajú nezamestnanými, či poberateľmi príspevkov na kompenzáciu sociálnej núdze, resp. dávok hmotnej núdze. Vytvorením poradenských centier a Internet Poradne zabezpečíme bezbariérovosť informácií a tým nepriamo podporíme zamestnanie sa rodinných príslušníkov, ktorí pre ľahšie vyhľadanie informácie a vďaka jej využitiu budú aktívnejší pri riešení životnej situácie ich člena. Mnohé neziskové organizácie napriek získaniu právnej subjektivity nie sú primeraným podporným článkom pracovnej a sociálnej integrácie človeka s mentálnym postihnutím. Prostredníctvom vzdelávacích aktivít projektu, vydaním manuálov, odborných textov a iných aktivít pripravených v projekte sa posilní postavenie a profesionalita miestnych združení ZPMP, zavedú sa inovatívne možnosti práce, zlepší sa výmena informácií a prepojenie medzi jednotlivými miestnymi združeniami ZPMP. Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji 9
Občania s mentálnym postihnutím Mgr. Iveta Mišová Medzi nami žije veľa ľudí, ktorí sú iní ako väčšina z nás. S niečím majú problémy, ktoré my nepoznáme, s iným si poradia ľahšie, no mnohí z nich sa nezaobídu bez našej pomoci. Sú to ľudia s viac či menej výraznou telesnou, zmyslovou alebo duševnou odchýlkou. Týchto ľudí bez ohľadu na vek a ich osobitosti označujeme ako občanov so zdravotným postihnutím. Tvoria prirodzenú súčasť našej spoločnosti a spoločnosť by mala vytvárať podmienky, aby mohli žiť medzi nami so svojimi rodičmi a súrodencami, priateľmi a susedmi, so spoluobčanmi. Medzi občanmi so zdravotným postihnutím existuje jedna veľká skupina ľudí, ktorí sú viac než iní vytláčaní na okraj. Sú to občania s mentálnym postihnutím. Bývajú najviac stigmatizovaní, dostávajú rôzne dehonestujúce nálepky, ľudia im najmenej rozumejú a podľa toho sa k nim aj správajú. A hoci ľudské a občianske práva majú zakotvené všetci občania v našej krajine rovnako, ich napĺňanie je rozdielne. Mentálne postihnutie Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) mentálna retardácia je stav subnormálnej inteligencie takého stupňa a povahy, že si vyžaduje špeciálnu starostlivosť. Príčiny vzniku mentálnej retardácie môžu byť exogénne: a) prenatálne vírusové infekcie, hormonálne poruchy (diabetes mellitus a hypertyreóza), ionizujúce a rtg žiarenie, chemické látky, fetálny alkoholový syndróm F.A.S.) b) perinatálne do 10 dní po pôrode mechanické účinky pôrodu (tlakom), prechod pôrodnými cestami, predčasné odlúčenie placenty, asfyxia c) postnatálne neuroinfekcie CNS a úrazy hlavy a endogénne genetické: chromozomálne aberácie, Downov syndróm, Wilsonov sy, Rettov sy a iné. Charakterististika ľudí s mentálnym postihnutím Mentálne postihnutie sa chápe ako dynamický proces v určitom vývine, ktorý možno ovplyvňovať. Každý človek s mentálnym postihnutím je jedinečný subjekt s charakteristickými osobnými črtami Napriek tomu sa u väčšiny ľudí s mentálnym postihnutím sa prejavujú vo väčšej či menšej miere spoločné znaky, ktorých individuálne pôsobenie závisí na hĺbke, rozsahu a miere mentálneho postihnutia a na rovnomernosti psychického vývoja. Za ľudí s mentálnym postihnutím sa považujú takí jedinci, u ktorých dochádza k zaostávaniu vývoja rozumových schopností, k odlišnému vývoju niektorých psychických vlastností a k poruchám v adaptačnom správaní. Klasifikácia mentálneho postihnutia V roku 1995 vstúpila do platnosti 10. revízia Medzinárodnej klasifikácie chorôb spracovaná Svetovou zdravotníckou organizáciou. MP zaraďuje do skupiny duševných porúch a porúch správania. Podľa tejto klasifikácie sa MR delí do šiestich základných kategórií: 1. ľahká mentálna retardácia (IQ 50-69) 2. stredná mentálna retardácia (IQ 35-49) 10 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji
3. ťažká mentálna retardácia (IQ 20-34) 4. hlboká mentálna retardácia (IQ menej ako 20) 5. iná mentálna retardácia táto kategória môže byť použitá v prípadoch, keď nie je možné stanoviť kategóriu mentálnej retardácie zvyčajnými prostriedkami vzhľadom na pridružené postihnutie (zrakové, sluchové, u osôb s autizmom) 6. nešpecifikovaná mentálna retardácia ak je občanovi zistená mentálna retardácia, ale nie je dostatok informácií na jeho zaradenie do niektorých z uvedených kategórií. Ľudia, u ktorých nie je zaostávanie vo vývoji spôsobené poškodením mozgu, ale inými faktormi, ako napr. sociálna a výchovná zanedbanosť, sa v súčasnosti nepovažujú za mentálne postihnutých, aj keď niektoré staršie literárne zdroje ich zaraďovali do hraničného pásma mentálnej retardácie. Vyžadujú osobitnú formu pomoci na prekonanie zaostávania vo vývoji. Viacnásobné postihnutie Ing. Mgr. Jana Heribanová V populácii existuje skupina osôb, u ktorej sa prejavujú príznaky viacerých postihnutí. Vyznačujú sa mimoriadnou heterogénnosťou a variabilitou príznakov, prejavov a z nich plynúcich špeciálnych výchovných a vzdelávacích potrieb. Odborníci postupne upúšťajú od pokusov definovať celú skupinu viacnásobne postihnutých práve kvôli jej veľkej heterogenite, uplatňujú skôr popisný prístup. Podľa Inclusion Europe (Európskeho združenia spoločností osôb s mentálnym postihnutím a ich rodín) sú to ľudia, ktorí majú ťažké postihnutie, často viacnásobné, spájajúce ťažké mentálne postihnutie a telesné alebo systémové postihnutie, čo má za následok mimoriadné obmedzenie autonómie a možnosti vnímania, vyjadrovania a vzťahov. Do tejto skupiny zahŕňajú tiež osoby s vážnymi ťažkosťami vo vzťahoch bez fyzického poškodenia, najmä ťažký autizmus. Títo ľudia majú veľmi často nejakú formu epilepsie, ktorú je v 20 až 25 % prípadoch ťažké stabilizovať. Etiologické faktory sú veľmi rôznorodé a tvoria širokú škálu možností. Často sa príčiny kombinujú a z veľkej časti sa zhodujú s príčinami vzniku mentálnej retardácie. Najväčší výskyt viacnásobných postihnutí je naviazaný na poškodenie mozgu a CNS. Čím závažnejší je stupeň mentálnej retardácie, tým ťažší bude aj stupeň ďalších postihnutí, ktoré sa s ňou kombinujú. Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji 11
Rodiny s členom s mentálnym postihnutím Mgr. Iveta Mišová V zákone o rodine a o zmene a doplnení niektorých zákonov č. 36/2005 je ustanovené, že rodina založená manželstvom je základnou bunkou spoločnosti. Spoločnosť všetky formy rodiny všestranne chráni. Rodičovstvo je spoločnosťou mimoriadne uznávaným poslaním ženy a muža. Spoločnosť poskytuje rodičovstvu nielen svoju ochranu, ale aj potrebnú starostlivosť, najmä hmotnou podporou rodičov a pomocou pri výkone rodičovských práv a povinností. Všetci členovia rodiny majú povinnosť vzájomne si pomáhať a podľa svojich schopností a možností zabezpečovať zvyšovanie hmotnej a kultúrnej úrovne rodiny. Rodičia majú právo vychovávať deti v zhode s vlastným náboženským a filozofickým presvedčením a povinnosť zabezpečiť rodine pokojné a bezpečné prostredie. Pri výchove dieťaťa majú právo použiť primerané výchovné prostriedky tak, aby nebolo ohrozené zdravie, dôstojnosť, duševný, telesný a citový vývoj dieťaťa. Každá rodina si plní voči spoločnosti určité funkcie, ktoré sa navzájom prelínajú a ovplyvňujú. Narodenie dieťaťa s mentálnym postihnutím býva skúškou pre primárnu i širšiu rodinu. V tomto kritickom období zohráva rodina a jej funkcie významnú rolu. Viacerí autori popísali situáciu pri narodení dieťaťa s mentálnym postihnutím. Dieťa s postihnutím vyvolá na začiatku v mnohých rodinách depresiu, smútok či zúfalstvo. Mnohé výskumy ukázali, že reakcia rodičov na správu o narodení postihnutého dieťaťa má zhodný priebeh s priebehom reakcie na smrť blízkeho človeka. Rodičia prechádzajú rôznymi fázami - šok sprevádzaný citovou dezorganizáciou, zmätenosťou, neschopnosťou uveriť realite, iracionalitou. Nasleduje fáza obranných mechanizmov, ktorej prejavmi sú bolesť, žiaľ, sklamanie, úzkosť, odmietanie skutočnosti či hľadanie vinníka. V adaptačnej fáze sa rodičia postupne prispôsobujú novým podmienkam, hodnotia skutočnosť, sú ochotní začať konať a hľadať východiská. Vo fáze reorientácie rodičia vyhľadávajú pomoc a informácie, plánujú budúcnosť, život s dieťaťom dostáva nový zmysel a sami seba prijímajú ako rodičov a vychovávateľov postihnutého dieťaťa. Prejsť všetkými fázami a prísť k poslednej je ťažké. Niektorí rodičia to dokážu sami, iní potrebujú pomoc zo strany odborníkov, inštitúcií, služieb. Obdobie, keď sa rodičia rozhodujú, či budú dieťa vychovávať sami alebo ho zveria do výchovy štátu je obdobím, kedy by mali dostať maximálne množstvo informácií o rôznych možnostiach, aby ich rozhodnutie bolo správne a slobodné. Mnohé z funkcií rodiny štátna inštitúcia nemôže zvládnuť a tak by malo byť prirodzené, že dieťa bude vyrastať v rodine, v ktorej sa narodilo. Pre zabezpečenie plynulého chodu rodín s postihnutým dieťaťom sú potrebné služby odľahčujúce rodinu. Čo najskôr po zistení diagnózy je nevyhnutné poskytnúť rodine s postihnutým dieťaťom včasnú intervenciu a starostlivosť, spočívajúcu v pomoci dieťaťu i celej rodine. Rodičia musia byť súčasťou tímovej práce odborníkov pri integračnom procese dieťaťa do života. Majú právo na korektné, pravdivé a dostačujúce informácie, zodpovedajúce vyšetrenia, intervenciu sociálneho pracovníka a kontakty na rodičovské združenia, ktoré im dokážu v ťažkej situácii všestranne pomôcť. Spôsob života členov rodiny ovplyvňuje ekonomická funkcia. Závisí od príjmu členov rodiny, ktorý je podmienený zamestnaním rodičov, a tiež od spotreby, ktorá je ovplyvnená tradíciami rodiny a jej organizáciou. Postihnutie dieťaťa predstavuje pre rodinu zvýšené nároky na finančný rozpočet. Spotreba sa zvyšuje z dôvodov rôznych diét, nárokov na zdravotnú a liečebnú starostlivosť, poplatky za lieky, za pobyt v nemocnici, v kúpeľoch, v zdravotníckych zariadeniach. Sú potrebné zdravotné, vyučovacie 12 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji
a rôzne kompenzačné pomôcky. Náročná je preprava do školy, denného zariadenia či do práce. V prípade, ak jeden z rodičov zostáva doma z dôvodu opatrovania, stráca rodina dôležitý zdroj príjmu. Nezanedbateľným faktom je i to, ak rodič nemôže vykonávať dlhšie svoje povolanie, znižuje sa jeho kvalifikácia. Pri nedostatočnej sieti sociálnych a podporných služieb, chránených dielní a pracovných miest však rodinám často krát nezostáva iné riešenie ako opatera. Dôležitým faktom je, že rodinná starostlivosť je oveľa menej nákladná pre verejný rozpočet, ako rezidenciálne služby. Dieťa si v rodine osvojuje základné normy spoločenského správania, pravidlá spolunažívania, ale aj prijatie seba samého. Rodina plní socializačnú a výchovnú funkciu. Základným sociálnym vzťahom je vzťah dieťaťa k rodičom a tento determinuje jeho vzťahy v budúcnosti. Ďalší dôležitý je vzťah k súrodencom. Práve oni bývajú zdrojom a studňou poznania pre súrodenca s mentálnym postihnutím. Súrodenci ho chránia a pomáhajú mu začleniť sa do sociálneho prostredia. Povinnosť pomáhať patrí v rodinách medzi bežné detské povinnosti. Súrodenci bývajú na svoj vek lepšie prispôsobení, zrelší, zodpovednejší, tolerantnejší a ochotnejší pomáhať druhým. Ak rodičia preferujú dieťa s postihnutím, môžu sa niekedy u nich prejaviť negatívne povahové črty a nepriateľstvo. Zo strany rodičov je potrebné zachovávať spravodlivý prístup ku všetkým svojim deťom. Postoj súrodencov voči súrodencovi s mentálnym postihnutím je do značnej miery ovplyvnený postojom rodičov. I keď je každá rodina iná a taktiež sú rôzne štýly výchovy, v rodinách s dieťaťom, ktoré má mentálne postihnutie, sa často vyskytuje ochranný štýl výchovy. Priveľmi starostliví rodičia nielen zahŕňajú dieťa láskou a starostlivosťou, ale často zaňho rozhodujú a konajú. Dieťa, ktoré je vychovávané príliš ochranársky, len veľmi ťažko nachádza vlastnú identitu a hrozí mu, že zostane navždy dieťaťom. Získanie pocitu bezpečia, istoty a akceptácie v rodine je pre dieťa predpokladom formovania stabilnej a akceptovanej osobnosti. Citové zázemie je dôležité i pre psychickú stabilitu dospelých osôb, žijúcich v rodine. Rodina plní emocionálnu funkciu. V rodinách s postihnutým dieťaťom sa niekedy do popredia dostávajú pocity viny a žiarlivosti, ktoré sú ovplyvnené aj posmeškami okolia. Je ťažké docieliť citovú rovnováhu, na druhej strane však dieťa s mentálnym postihnutím zlepšuje v rodine emocionálnu, intelektuálnu aj fyzickú súdržnosť.rodina poskytuje svojim členom pocit intimity a bezpečia, duševnú podporu a oporu v ťažkých životných chvíľach. Pomáha prekonávať stres a neúspechy, s ktorými sa človek stretáva na svojej životnej ceste, čím plní odpočinkovú a regeneračnú funkciu. Problém s napĺňaním tejto funkcie mávajú rodiny s malými deťmi. Opatera a starostlivosť je vyčerpávajúca a časovo náročná. Funkčnosť rodiny ovplyvňujú aj mnohé vonkajšie vplyvy. Významným faktorom sú postoje verejnosti. S reakciou spoločenského okolia majú rodiny s členom s mentálnym postihnutím viac negatívnych než pozitívnych skúseností. Z toho potom vyplýva, že niektoré rodiny sa uzatvárajú sami do seba. Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji 13
Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v SR Mgr. Iveta Mišová ZPMP v SR je dobrovoľná nezisková organizácia, ktorá má viac ako 10 000 členov združených v 54 miestnych združeniach s právnou subjektivitou. Členovia sú ľudia s mentálnym postihnutím, ich rodičia, príbuzní, priatelia, známi, rôzni odborníci a sympatizanti. Hlavným poslaním je všeobecná podpora činností a opatrení, zameraných na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím a ich rodín, bez ohľadu na to, či človek s postihnutím, jeho rodičia alebo opatrovníci sú členmi združenia. ZPMP v SR poskytuje účinnú podporu a poradenstvo v oblasti včasnej starostlivosti, rehabilitácie, predškolskej a školskej starostlivosti, denných stacionárov, ambulantných a poradenských služieb, zabezpečovania pracovných príležitostí, chránených pracovísk, chránených bývaní, samostatného vzdelávania a doškolovania profesionálnych a dobrovoľných pracovníkov. V priebehu legislatívneho procesu predkladá štátnym orgánom návrhy a pripomienky na zlepšovanie starostlivosti o ľudí s mentálnym postihnutím. Združenie sa snaží chrániť záujmy a práva ľudí s mentálnym postihnutím presadzovaním takých legislatívnych noriem, ktoré zaručujú dodržiavanie základných ľudských práv vo všetkých oblastiach života. Snaží sa pozitívne ovplyvňovať postoje verejnosti a odbúravať predsudky v mysliach ľudí. Chce, aby verejnosť akceptovala právo ľudí s mentálnym postihnutím na vzdelanie a prácu, právo na samostatný život, na sebarealizáciu, sebauplatnenie, aby našli zmysel svojho života, pocit užitočnosti, aby sa mohli integrovať. Usporiadava a zabezpečuje prednášky, semináre, konferencie a sympóziá, kurzy, kongresy a výstavy prác svojich členov, organizuje rekondičné a rehabilitačné pobyty, zájazdy a výmenné pobyty i účasť svojich členov na akciách iných humanitných a charitatívnych organizácií. V rámci miestnych združení sa vytvára sieť chránených dielní, pracovísk, denných stacionárov a podobných zariadení a služieb pre ľudí s mentálnym postihnutím. ZPMP v SR vydáva časopis Informácie, odborné publikácie, venované problematike mentálneho postihnutia. Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím vzniklo 12. júna 1980 z iniciatívy bratislavských rodičov detí s mentálnym postihnutím. Viedla ich k tomu potreba spájať sa a združovať, získavať vzájomné skúsenosti, ale aj potreba vytvárať nové formy starostlivosti a pomoci pre ľudí s mentálnym postihnutím. Činnosť združenia vychádzala z praktických poznatkov a skúseností rodičov, a vychovávateľov ľudí s mentálnym postihnutím všetkých vekových skupín, čím sa dotýkala širokej problematiky - počnúc zdravotníckou, cez školstvo, profesionálnu prípravu, psychoterapiu rodičov, sociálne problémy a podobne. V roku 1984 vznikli i pobočky združenia v Košiciach, Vranove nad Topľou, Martine, Žiline a Banskej Bystrici. Hlavnou myšlienkou, ktorou sa združenie riadilo, je výrok Prof. Matějčeka: To, čo nás postihlo, nie je údel, ktorý musíme vytrpieť, ale úloha, ktorú musíme vyriešiť. Začali sa organizovať rôzne pravidelné i občasné akcie, ktorými sa dopĺňala štátna starostlivosť o ľudí s mentálnym postihnutím. V roku 1986 sa podarilo zriadiť prvý Klub rodičov a detí v Bratislave, kde sa členovia združenia stretávali v záujmových krúžkoch, oslavách a besedách. V tom čase už malo ZPMP takmer 500 individuálnych a 13 kolektívnych členov. Medzi najvážnejšie problémy, ktoré v tom čase trápili rodiny, 14 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji
bolo vzdelávanie detí, ktoré nezvládali požiadavky osobitnej školy, možnosti vyučenia alebo zaučenia a pracovného uplatnenia. Bremenom pre rodičov bola starosť o deti v čase, keď pre chorobu alebo pokročilú starobu sa nemohli o deti starať sami. Naliehavo žiadali zriaďovanie denných a týždenných pobytov, ako aj ústavov sociálnej starostlivosti vo všetkých väčších mestách, aby ich deti neboli vytrhnuté z prostredia, kde žili celý život. Po roku 1989 vznikali nové miestne ZPMP po celom Slovensku. Bratislavské ZPMP sa rozdelilo na 4 časti a pridalo sa k ním nové Petržalské ZPMP. V rámci ZPMP bola zaregistrovaná bohatá dobrovoľnícka a svojpomocna činnosť vo forme klubov, výletov do prírody, na výstavy, do zahraničia. Konali sa rôzne výtvarné a športové súťaže, rekondično - rehabilitačné pobyty, víkendy zdravia. V roku 1990 na I. národnej konferencii vznikol nový právny subjekt ZPMP ako nezávislé občianske združenie. V spolupráci s nemeckou organizáciou Lebenshilfe nastal rozvoj regionálnych programov pre ZPMP a vytvoril sa strešný aparát - centrála. Začali sa presadzovať myšlienky regionálneho rozvoja a pôsobenia organizácie prostredníctvom miestnych ZPMP, ktorých sieť sa rozširovala vďaka programu PHARE. Postupne sa rozrástla do dnešných 54 miestnych ZPMP. Poznatky, skúsenosti, rady, aktivity združenia, výmena informácií - to všetko sa deje prostredníctvom časopisu Informácie, ktorý vychádza od roku 1993. Je v ňom priestor pre odborné články, svoje rubriky tam majú členovia združenia, ale aj ďalší ľudia, ktorí chcú vyjadriť svoj názor. V rámci publikačnej činnosti vychádzajú viaceré odborné brožúrky a publikácie. Jednou z priorít činnosti združenia je vzdelávanie. Uskutočnili sa celoslovenské odborné semináre, kurzy, školenia, besedy, prednášky pre rodičov, odborníkov, študentov i samotných ľudí s mentálnym postihnutím. Vzdelávanie pokračuje rôznymi formami dodnes. V roku 1994 sa konal I. Medzinárodný kongres ZPMP pod názvom Naša rodina - kvalita života pre každého. Stal sa miestom stretnutia našich i zahraničných odborníkov, predstaviteľov štátnej správy, miestnych zastupiteľstiev, rodičov, samotných ľudí s mentálnym postihnutím, zamestnancov špeciálnych škôl, ústavov a iných. Kongres vytvoril priestor pre stretnutia celých rodín s postihnutým členom a stal sa odrazom pre ďalšie tvorivé stretnutia všetkých, ktorí chcú prispievať k zlepšeniu podmienok života ľudí s mentálnym postihnutím. O dva roky neskôr sa konal II. Medzinárodný kongres ZPMP Chcem pracovať - viem pracovať. Právo na prácu, dôstojné životné podmienky na realizáciu svojich schopností a plánov aj pre ľudí s mentálnym postihnutím, to boli hlavné dôvody na jeho zorganizovanie. Na kongrese sa prezentovala situácia v oblasti prípravy na prácu a zamestnávania ľudí s mentálnym postihnutím na Slovensku. K problematike sa vyjadrili predstavitelia zahraničných organizácií, rodičia, ľudia s mentálnym postihnutím, zástupcovia štátnej správy i neštátnych zariadení a organizácií. Situáciu vo vzdelávaní ľudí s mentálnym postihnutím vo veľkých mestách a v malých komunitách na vidieku, pozitívne iniciatívy vychádzajúce z aktivít učiteľov a rodičov a ich skúsenosti s možnosťami integrácie dieťaťa s mentálnym postihnutím do školského prostredia a do spoločnosti prezentoval III. Medzinárodný kongres Vzdelávanie pre všetkých. Cieľom bolo predstaviť nové prístupy v individualizácii vzdelávania, ako aj programy vzdelávania pre ťažko mentálne postihnuté deti. Kongres vytvoril priestor pre diskusiu o možnosti vzdelávania všetkých detí bez rozdielu. V roku 2003 sa konala konferencia s medzinárodnou účasťou Sociálne a podporné služby cesty k integrácii osôb s mentálnym postihnutím, ktorej účastníci hľadali odpovede na otázky ako funguje systém sociálnych a podporných služieb na Slovensku a v Európe, či pomáhajú integrácii, aké sú východiská a zámery pripravovaného zákona o službách, ako sa budú rozvíjať služby v samosprávnych krajoch, ako môžu služby zabrániť sociánemu vylúčeniu a ako chcú žiť občania s mentálnym postihnutím. Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji 15
V roku 2005 bola konferencia sebaobhajcov s medzinárodnou účasťou Krok za krokom. Základnou myšlienkou konferencie bolo umožniť ľuďom s mentálnym postihnutím obhajovať svoje právo na prácu, bývanie a vzdelávanie v rámci komunitných štruktúr. Veľkú pozornosť venuje ZPMP výtvarným aktivitám. V roku 2005 sa konal 10. ročník súťažnej prehliadky výtvarných prác ľudí s mentálnym postihnutím pod názvom Výtvarný salón ZPMP. Tradícia rekondično - rehabilitačných pobytov sa začala písať dávnejšie. Pobyty pre celé rodiny spolu so zdravými i postihnutými deťmi sa organizovali až v 90 tich rokoch. V roku 1995 sa začali konať celoslovenské pobyty, ktoré okrem rekondície a rehabilitácie mali za cieľ i vzájomnú výmenu skúseností rodín z celého Slovenska. Pridali sa k nim i pobyty samotných dospelých ľudí s mentálnym postihnutím spolu s asistentmi. V rámci rozvoja ZPMP v SR nastal veľký rozvoj miestnych ZPMP. Niektoré fungujú ako svojpomocné skupiny, ktoré si identifikujú svoje potreby a snažia sa ich uspokojiť. Chodia na výlety, pobyty, víkendy, tábory. Organizujú besedy, koncerty, výstavy, stretávajú sa pri spoločenských udalostiach či športových súťažiach. Aktivity sú rôzne a záležia na potrebách a ľuďoch v tej ktorej komunite, akú činnosť združenie vyvíja. Mnohé miestne združenia poskytujú sociálne služby, iné sa venujú zamestnávaniu. Celkovo je činnosť zameraná na pomoc a podporu ľuďom s mentálnym postihnutím, tiež ich rodinám v snahe maximálnej integrácie tejto skupiny občanov do spoločnosti. Zoznam Združení na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v Prešovskom samosprávnom kraji: ZPMP v Bardejove, Skleníky, 085 01 Bardejovská Nová Ves Orechová, Mgr. Janíková, tel.: 054/4723240 ZPMP v Hanušovciach nad Topľou, Záhradná 634, Milan Velebír, tel.: 057/4450269 P: 057/4452227 ZPMP v Kežmarku, Záhradná 2, 060 01 Kežmarok, PhDr.Terézia Semaňáková, tel.: 052/4523443, 052/4523650 ZPMP v Novej Ľubovni, 065 11 Nová Ľubovňa 419, Ľudmila Barlíková, tel.: 052/4368749 ZPMP v Poprade, Rázusova 2677/14, 058 01 Poprad, Mgr. Agi Zelená, tel.:052/7741192, 0904/508155 ZPMP v Prešove, Višňová 8, 080 01 Prešov, Alena Gavroňová, tel.: 051/7757643, 0903/880923 ZPMP v Starej Ľubovni, Okružná 76, 064 01 Stará Ľubovňa, Mgr. Zdena Závacká, tel.: 052/4322905 ZPMP v Stropkove, 090 34 Tokajík 39, Juraj Medvedz, tel.: 054/7494116, 054/7494186, ZPMP vo Svidníku, Dezidera Millyho 481, 089 01 Svidník, Peter Hakun, tel.: 054/7520613, 054/7781793, 054/7524670, 054/7524535, e-mail: zpmp@stonline.sk ZPMP vo Vranove nad Topľou, Okulka Z 19, 093 01 Vranov nad Topľou, Anna Jankivová, tel.: 057/4425113, 057/4884350, ZPMP Krtkovčatá, Mierová 33/9, 066 01 Humenné, PhDr. Ladislav Bohuš, tel.: 057/77833645 16 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji
Rozvoj a zriadenie centier komplexných služieb komunitného charakteru zameraných na poskytovanie informačnej, poradenskej a vzdelávacej činnosti v Prešove. Výsledky prieskumu Mgr. Iveta Mišová, Mgr. Jana Brnová, RNDr. Júlia Roháčková V mesiacoch september november 2005 sa v Prešovskom samosprávnom kraji uskutočnilo 8 pracovných seminárov, cieľom ktorých bolo zmapovanie potrieb občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín. Semináre boli zamerané na oblasť poskytovania informácií, sociálneho poradenstva, obhajoby práv a záujmov, sociálnych služieb, vzdelávania, zamestnávania v regióne Prešov. Zároveň sa uskutočnil zber údajov do informačných databáz. Na seminároch sa zúčastnili občania s mentálnym postihnutím, rodičia, odborníci a členovia ZPMP. Dátum Miesto konania Počet účastníkov 27. 09. 2005 Kežmarok 28 24. 10. 2005 Bardejov 22 25. 10. 2005 Prešov 20 27. 10. 2005 Poprad 19 21. 11. 2005 Stropkov 17 22. 11. 2005 Vranov nad Topľou 20 22. 11. 2005 Svidník 14 23. 11. 2005 Nová Lubovňa 22 Štruktúra pracovného seminára bola rozdelená na dve časti. Prvá časť seminára bola zameraná na mapovanie potrieb človeka s mentálnym postihnutím a potreby rodiny, pričom potreby boli rozdelené podľa veku človeka s mentálnym postihnutím od narodenia až po neskorú starobu. Použité metódy: brainstorming, rozhovor, interview, práca v skupine. Výsledkom práce bol vždy konsenzus skupiny. Účastníci seminára definovali, akú pomoc a podporu potrebuje človek s mentálnym postihnutím, aby sa mohol integrovať, začleniť do spoločnosti, žiť čo najplnohodnotnejším životom. Zároveň definovali, akú pomoc a podporu potrebuje rodina, ktorá vychováva dieťa, resp. žije s dospelým občanom s mentálnym postihnutím. Účastníci seminárov prihliadali na širokú variáciu stupňov a rozsahov mentálneho postihnutia. Keďže to boli v prevažnej miere rodičia a členovia miestnych združení na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím, poznajúci v plnej miere problematiku, dokázali pomenovať problémy a definovať potreby tak, ako ich pociťujú oni a ich dcéry a synovia. V druhej časti seminára účastníci rozdelili potreby a služby podľa toho, ako sú zabezpečené v ich regióne meste a okolí. Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji 17
Prehľad potrieb detí s mentálnym postihnutím vo veku 0-6 rokov a ich rodín Prevencia prenatálna genetická poradňa Včasná diagnostika Pobyt matky s dieťaťom v diagnostickom centre Rehabilitácie, cvičenia Dispenzárna starostlivosť Kvalitné lekárske služby ( citlivý prístup zo strany zdravotníkov) Odborná zdravotná starostlivosť + komplexná rehabilitácia a liečba ( psychológ, pediater, neurológ, logopéd, dentista, psychiater) Terénna poradenská a rehabilitačná služba pre deti Poradenstvo týkajúce sa zdravotnej starostlivosti, sociálnej oblasti - sociálne poradenstvo Informovanosť rodičov o špecifických problémoch detí s mentálnym postihnutím Skvalitnenie informovanosti rodičov o sociálnom zabezpečení Stretnutia rodičov medzi sebou aj s odborníkmi Školenia o zákonoch, o možnostiach pomoci Psychoterapeutické sedenia pre celé rodiny Kvalitnejšie a častejšie psychologické služby Spoločná kúpeľná liečba pre dieťa a rodičov Predškolské zariadenia Integrované materské školy, špeciálne materské školy Špeciálnopedagogické poradne, detské integračné centrá, centrá pedagogicko-psychologických služieb Podľa individuálnych schopností a zručností zaradenie dieťaťa do výchovno vzdelávacieho procesu, dôležité je včasné zaradenie a vzdelávanie Zaraďovanie detí s MP alebo kombinovaným postihnutím do špecializovaných denných zariadení Zriadenie klubov pre rodičov, klubové aktivity Integrácia medzi zdravú populáciu, návšteva kultúrnych podujatí Rekondičné, resp. iné pobyty rodičov s deťmi Prepravná služba Prehľad potrieb detí s mentálnym postihnutím vo veku do 18 rokov a potreby ich rodín Zdravotná starostlivosť: Pravidelné lekárske prehliadky, odborná lekárska starostlivosť Uprednostňovanie pacientov s mentálnym postihnutím v čakárňach Špeciálne zdravotné a technické pomôcky podľa druhu postihnutia Zapožičiavanie zdravotníckych potrieb Centrá s komplexnými zdravotnými službami a rehabilitáciou Kúpeľná liečba pre rodiny Liečenie pre dieťa s bezplatným sprievodom rodiča Sociálna starostlivosť: Psychologicko-poradenské služby Sociálne poradenstvo Pomoc pri vybavovaní občianskych preukazov, invalidných dôchodkov Informovanosť rodičov zo strany ÚPSVR Preukazy občana s ŤZP Sociálne príspevky za opatrovanie, hygienu, na diétu, zvýšené výdavky (na benzín) príspevok na 18 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji
zakúpenie psa (Canisterapia) Bezbariérové úpravy bytov a vchodov do budov Osobná asistencia Opatrovateľská služba Prepravná služba Inštitúcie Domovy sociálnych služieb Terénna sociálna práca - vyhľadávanie detí s kombinovaným postihnutím Databáza ľudí s mentálnym postihnutím Stretnutia rodín s MP deťmi Právna pomoc Podporné a odľahčovacie služby, služby pri rodinnej udalosti Rehabilitačné a integračné pobyty pre rodičov a deti Vzdelávanie: Špeciálne základné školy Zabezpečiť mimoškolskú výchovu Špeciálne zariadenia Individuálny edukačný program Integrácia do bežných škôl Praktické školy Odborné učilištia Kluby, záujmové krúžky rozvoj ich potrieb a záujmov Oslobodenie od povinnosti dochádzať do šk Denné stacionáre, v ktorých sa pracuje hravou formou, výchovné zložky Vv, Hv, Pv, sebaobsluha, pracovná terapia Vzdelávanie pre rodičov, brožúrky pre rodičov, informácie formou letákov Zriadenie vzdelávacích a pracovných kurzov po ukončení praktickej školy, zamerané na pracovnú aktivitu ZŤP občanov rozvoj podľa schopností Prehľad potrieb dospelých občanov s mentálnym postihnutím vo veku od 18 rokov a potreby ich rodín Zdravotná starostlivosť: Bežné zdravotné služby, zlepšenie situácie v zdravotných službách Preventívne zdravotné prehliadky Stomatologická starostlivosť Uprednostňovanie ľudí s mentálnym alebo kombinovaným postihnutím u lekára Kompenzácie rôzneho druhu, podľa postihnutia Kúpeľná liečba Pomoc psychológa, ortopéda, psychiatra, logopéda, neurológa, sexuológa Pravidelná rehabilitácia aj pre rodičov Zdravotné centrá s odbornými službami, bližšie dostupné v každom okresnom meste Terénna služba návšteva postihnutého lekárom doma Bezplatné zdravotnícke a kompenzačné pomôcky Oslobodenie od platby za anestéziu (pri zubnom vyšetrení) Znížiť životnosť invalidného vozíka na 2 roky Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji 19
Sociálna starostlivosť: Osobná asistencia, agentúry asistencie Opatrovateľská služba Prepravná služba Opatrovanie člena rodiny s mentálnym postihnutím považovať ako pracovný pomer a príspevok za opatrovanie ako mzdu Možnosť získať príspevky na asistenciu a na kúpu a prevádzku motorového vozidla aj v prípade, že sa občan chce integrovať a nemôže pracovať zo zdravotných dôvodov, resp. preto, že nie sú možnosti zamestnať sa Komplexná poradenská služba sociálne, právne, viac informácií o každej legislatívnej zmene Zariadenia sociálnych služieb DSS pre dospelých so vzdelávaním pre ťažko postihnutých Spoločenské centrum na umožnenie stretávania a vzdelávania, za účelom výmeny skúsenosti medzi rodičmi a blízkymi príbuznými ľudí s mentálnym postihnutím Zabezpečiť objektívne posudzovanie ľudí s MP na posudzovanie invalidity, cez požadované centrum odborníkov Chránené bývanie, iné formy bývania podľa stupňa postihnutia Penzióny pre geriatrických ľudí s mentálnym postihnutím Vzdelávanie: Rozvoj sebaobslužnej činnosti, rozvoj manuálnych zručností a schopností Osvojovanie pracovných návykov Príprava na partnerský, prípadne sexuálny život Celoživotné vzdelávanie pre dospelých ľudí s MP Vzdelávacie kurzy pre rodiny Vzdelávanie v oblasti informačných komunikácií počítač, internet Vzdelávanie v určitej pracovnej oblasti aj v DSS pracovná terapia Opakovacie aktivity opakovaná rekvalifikácia v DSS, v rehabilitačných strediskách Práca a zamestnanie: Pracovné poradenstvo Agentúry podporovaného zamestnávania Chránené dielne, poľnohospodárske farmy + vhodné pracovné podmienky Rozšíriť zriaďovateľskú pôsobnosť VÚC o chránené dielne a pracoviská Chránené pracoviská Voľný trh práce podporované zamestnávanie Denné centrum pre dospelých s mentálnym príp. kombinovaným postihnutím s odborníkmi Motivácie zamestnávateľom zo strany štátu pri zamestnávaní občanov so ZP Zvýhodnenie zamestnávateľov za vytvorenie pracovných miest Stredisko s cvičnými dielňami, pracovná rehabilitácia, sociálna rehabilitácia, psychická a fyzická rehabilitáciu, Vzdelávanie manažmentu CHD Dôsledné dodržiavanie stavebného zákona o bezbariérovom prístupe kompetentnými Riešiť systém odmeňovania pri súbehu dôchodku a mzdy (diskriminácia) Podpora a pomoc: Rodinní príslušníci, ktorí sa starajú o člena s postihnutím, by mali mať nárok odísť skôr do starobného dôchodku 20 Potreby občanov s mentálnym postihnutím a ich rodín v Prešovskom samosprávnom kraji